18.11.: Erst seit wenigen Tagen bin ich zu Hause. Weg vom Krankenhause ist jedenfalls ein Zugewinn an Lebensqualität. So sehr man sich auch im Krankenhaus um mich bemüht hat, den Lebenspartner, die Assistentinnen, die Freunde und Verwandten und die eigenen Räume können nicht durch ein System ersetzt werden. Judit hatte es in diesen Tagen nicht leicht. Sie wusste nicht, wie das Leben mit Beatmungsmaschine und allem Drum und Dran funktionieren kann und wenn ein Alarm los geht, beispielsweise. Was dann zu tun ist, hat sie zwar im Krankenhaus gelernt und geübt. Doch ein Trockentraining wird immer ein Trockentraining bleiben.

Abends zuvor hatte Judit mit Katharina ein Gespräch geführt und ihr mitgeteilt dass morgen der Papa wieder nach Hause kommt. „Yippeyh!“ hat Katharina gejubelt, „darauf freu ich mich schon“. Und gleich darauf ihre Frage:“Kommt der Papa ohne Röhrle?“ Judit hat kurz gezögert und in dieser Pause hat Katharina klar gestellt:“Gell, Mama, du fährst morgen zum Papa ins KRankenhaus, ziehst ihm das Röhrle aus dem Hals und dann bringst du ihn nach Hause.“ Die Erwartungshaltung war klar, wenn man krank ist, liegt man im Krankenhaus, wenn man raus kommt, ist man wieder gesund. Obwohl Judit ihr erklärte, dass ich das Beatmungsgerät benötige und damit auch das Röhlre, bestand Katharina auf ihre Forderung.

Am nächsten Tag holte mich Judit mit dem Auto ab und wir fuhren direkt vom Krankenhaus in den Kindergarten um Katharina abzuholen. „Heute holt mich mein Papa ab!“, jubelte Kahtarina ihren Kindergartenfreundinnen zu. Doch als sie die Schiebetür des Autos öffnete und mich im Rollstuhl mit dem Röhrle im Hals sitzen sah, verfiel sie sichtlich. Vielleicht ein Schock, sicherlich aber die Enttäuschung, den Papa nicht mehr so zurück zu bekommen, wie er einmal war. Ich begrüßte sie, damals konnte ich schon relativ gut und verständlich reden. Sie sagte nur kurz „Hallo“, dann jedoch nichts mehr. Die ganze Autofahrt über schweig sie oder wechselte ein paar knappe Worte mit ihrere Mama. Zu Hause angekommen, stürmte sie in ihr Zzimmer und legte sich mit ihrer Jacke mitte auf den Boden. ich folgte ihr in meinem Rollstuhl, hinten aufgeladen heulte und jammerte die Beatmungsmaschine. Ich führte ein langes Gespräch mit ihr, erzählte, dass ich ohne die Maschine nicht atmen und leben kann. Aber meine Worte schienen wenig zu fruchten.Ihre Trauer war zu groß. Judit kam als Vermittlerin, setzte sich zu Katharina auf den Boden und zog ihr die Jacke aus. „Weißt du noch, als wir den Papa esucht haben und er kein Wort reden konnte?“, fragte Judit. Katharina nickte. „Jetzt kann er wieder reden. Das ist doch super! Aber das geht nur mit dem Röhrle“, erklärte sie weiter. Katharina taute langam auf:“Papa, ich hab eine neue CD. Möchtest du sie hören?“ Natürlich wollte ich nichts lieber als das. Und schon trällerten fröhliche Kinderlieder aus dem Lautsprecher. „Wer will fleißige Handwerker sehen“, sang Katharina und tanzte dazu im Kinderzimmer herum. Ich sang so laut ich nur konnte mit. „Siehst du“, sagte Judit, „der Papa kann jetzt singen. Das konnte er früher nicht“. Katharina nickte und begann sich mit meinem Röhrle anzufreunden. Maire-Luise hatte zu Begrüßung die von mir geliebten Lammkotelettes gebraten. Leider durfte ich nichts davon essen, das strikte Essverbot war noch immer verhängt. Zu groß war die GEfahr, dass das Essen statt im Magen in der Lunge landete. So sah ich allen beim essen zu – auch eine gewisse Freude. Aber auch ein Schmerz, denn nichts in den Mund zu bekommen, bedeutet ja auch nichts zu schmecken. Während des Essens gab es die erste Bewährungsprobe für Judit, die Kanüle war durch Schleim verstopft und musste abgesaugt werden. Den Verwandten blieb quasi das Essen im Hals stecken, als Judit meinen Hals durch die Kanüle absaugte. Sie tat es so meisterlich und präzise, wie man es nur machen konnte. ich hatte wirklich ein großes Glück, Judit an meiner Seite zu haben. In den ersten zwei Wochen war es für sie sehr schwierig, alles unter einen Hut zu bringen: die Arbeit, Katharina und mich. Die Assistentinnen wurdern erst nach und nach vom Otto-Wagner Spital eingeschult und so musste Judit in der Früh die Tracheostomapflege machen, Spülen und Absaugen. Mit der Zeit übergab sie diese Aufgaben immer mehr den Assistentinnen, die immer mehr in ihre Aufabe hineinwuchsen. Es funktionierte auch erstaunlich gut und Judit wagte es wieder, mich mit den Assistentinnen alleine zu lassen. Doch die Entlastung war relativ gering, da sich die Arbeit auf ihrem Schreibtisch stapelte, sie war müde und ausgelaugt. Ich wusste nicht, wie ich die Last von ihren Schultern nehmen konnte. Was blieb, war die Hoffnung in die Zukunft.

In den ersten Wochen beobachtete Katharina Judit und die Assistentinnen ganz genau, wie sie das Loch im Hals mit Salzwasser reinigten. Schlitzkompressen auflegten, den Schleim mit dem Katheder absaugten, die Nahrungssackerl anhängten und das Wasser in die Heizmaschine zur Befeuchtung auffüllten. Nach wenigen Tagen kannte Katharina jeden Handgriff und wollte selbst die Ernährungspumpe einschlaten. Sie zog sich in Judits Bett neben mir an und rief:“Heute bin ich die Erste!“ Ich feuerte meine Assistentinnen an, doch gegen Katharina hatten wir keine Chance.

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