11.07.: Elias ist ein richtiger Technik-Freak. Ihn beschäftigen Schiebetüren, die er stundenlang auf und zu schiebt; Kaffeemaschinen mit leuchtenden Knöpfen, die man ausprobieren muss; natürlich sind auch schon alle CDs von uns mit gravierenden Kratzern versehen, da Elias sie als bevorzugtes Spielzeug auserkoren hat. Vielleicht wird er einmal Zahnarzt, denn er liebt elektrische Stühle. Bei meinem Rollstuhl kennt er alles genau: Die Füße fahren nach vorne, die Lehne zurück, hoch, runter, zurückkippen…und der Papa macht dabei die lustigsten Figuren. Beste Unterhaltung für Elias. Doch so sehr ihn auch die Technik fasziniert, interessieren ihn mein Schlauch und die Atemkanüle kaum noch. Wenn ich abends im Bett liege und Elias herumspringt und kraxelt, tippt er auf meine Nase, und der Papa macht „piep“. Dann tippt er auf die Augen, der Papa macht „klick klack“. Das ist viel spannender als die Schläuche und das Beatmungsgerät.

Mit Elias teile ich ein gemeinsames Hobby: Singen! Eigentlich war es kein Hobby von mir und die gesamte Umwelt einschließlich Judit, Katharina und die Assistentinnen leiden sichtlich darunter, wenn der Papa singt. Es ist laut, herzlich und vor allem Elias macht es Riesenspaß. So singen wir „Spannenlanger Hansl“, „Frère Jaques“, oder mit besonderer Vorliebe „Heidi“. Möglicherweise liegt es an der Beatmung, vielleicht aber auch an meiner grundsätzlichen Gesangskunst, dass ich auf einer Tonlage herumleiere. Und Elias singt genauso wie der Papa. Das fällt besonders auf, wenn jemand anderer mitsingt und alle Oktaven rauf und runter abwechselt. Dann verharrt Elias beharrlich auf der einstudierten Tonlage. Eine Assistentin meint, dass dies zu einer späteren Behinderung werden könnte, wo er doch „eh so musikalisch ist, bringe ich ihm Unmusikalität bei. Das wird später teuer bei den erforderlichen Gesangsstunden“. Durch meine Beatmung kann ich aber etwas besonders gut: Den Ton halten. Beim Abgesang von Heidi, singe ich: „…komm doch wieder zu-rüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüück“. Ich halte den Ton, indem meine Atemmaschine ununterbrochen Luft nachschiebt. Das ist wirklich cool, denn das kann nicht einmal der beste Opernsänger. Elias lacht schallend, sein Papa ist eben ein Gesangsvorbild.

Katharina genießt die Ferien. Sie sind wohlverdient, da sie ein sehr gutes Zeugnis nach Hause gebracht hat. Genau bemessen sind es vier Eiskugeln zur Belohnung gewesen. Der Deal war: Für jeden Einser eine halbe Kugel und für einen Zweier drei Kugeln Abzug. Zugegebenermaßen eine strenge Bewertung, aber es war eh klar, dass es nur Einser werden. An der Zeugnisverteilung konnte ich nicht teilnehmen, da sich die Klasse im ersten Stock befindet und die Schule keinen Lift hat. Doppelt absurd, da es sich um eine Integrationsklasse handelt und durch die nicht vorhandene Barrierefreiheit auch kein körperbehindertes Kind die Schule besuchen kann. Ich habe jetzt ein Schlichtungsverfahren beim Bundessozialamt eingereicht – vielleicht tut sich hier etwas. Die Schule soll in den nächsten Jahren renoviert werden, aber angeblich kann kein Lift eingebaut werden, da es unter Denkmalschutz steht. Das wollen wir uns doch einmal ansehen. Wenn das Schulgebäude barrierefrei wird, kann man als behinderter Mensch auch dort zur Wahl gehen.

In der ersten Ferienwoche begleiteten mich Katharina und Judit ins Parlament. Katharina saß auf der Besuchergalerie ganz vorne und beobachtete neugierig das Geschehen. Matthias Cremer, ein Fotograph der Zeitung der Standard, hielt dies zufällig bildlich fest und Katharina war am nächsten Tag in der Zeitung zu sehen. Darauf war sie recht stolz. Die Debatten der Parlamentarier kommentierte sie etwas ernüchtert mit „Urfad“. Naja, an diesem Tag hatte ich erst spätabends eine Rede, wo Katharina längst weg war. Besonders fiel ihr auf, dass die Abgeordneten „sich komisch verhalten. Einer liest die Zeitung, viele reden und rufen dazwischen“. In ihrer Klasse ist das alles verboten. Erwachsene sind oft keine guten Vorbilder – und schon gar nicht im Parlament.

Vergangenen Sonntag waren wir im Auto unterwegs zur Kirche. Judit saß am Steuer, in der Bank vor mir saßen Katharina und eine Assistentin, ich war hinten im Kofferraum angeschnallt. Als unser Auto über eine Bodenwelle holperte, löste sich ein Beatmungsschlauch von der Maschine. Sie piepste fürchterlich, ich schnalzte als Notsignal mit der Zunge, um auf meine Situation aufmerksam zu machen. Judit blickte in den Rückspiegel, erkannte, dass ich keine Luft mehr bekomme und hielt in zweiter Spur. Die Assistentin war neu aber gut eingeschult. Was sich hier zeigte. Vor allem war sie aber sehr sportlich, denn sie sprang mit einem Satz über die Rückenlehne und erkannte, wo das Problem lag. Sie steckte den Beatmungsschlauch wieder an. Wir lachten und ich konnte jetzt auch wieder „Danke!“ sagen. Denn ohne Luft verschlägt es mir auch die Stimme. Ganz so sportlich war sie auch nicht, denn sie schaffte den Sprung über die Sessellehne nicht wieder zurück auf ihren Platz. Dafür fehlte wahrscheinlich das notwendige Adrenalin. Judit öffnete hinten die Hecktüre und befreite sie. Katharina hatte dies alles beobachtet und nichts gesagt. Doch als wir jetzt weiterfuhren, fragte sie plötzlich mit trauriger Stimme: „Wie lange kann der Papa ohne Luft leben?“ Judit erklärte ihr, dass es nicht darum geht, wie lange ich ohne Luft leben kann, sondern dass man mir schnell helfen muss. Denn Luft braucht man zum Atmen.

Ich bin neugierig, ob Katharina einmal Interesse zeigt, wie man mit dem Beatmungsgerät umgeht und auch wie man absaugt. Judit hat sie schon einmal darauf angesprochen, ob sie nicht absaugen möchte, weil sie so interessiert zugeschaut hat. Aber das wollte sie nicht. Muss sie natürlich auch nicht. Es wäre auf jeden Fall gut, wenn sie es im Notfall beherrscht. Aber da hat sie noch lange Zeit.

Katharina und Elias verstehen sich sehr gut. Sie spielen miteinander und können gemeinsam herzhaft lachen. Aber ab und zu ist Eifersucht mit im Spiel. Wenn beispielsweise Elias bei Mama im Bett geschlafen hat und Katharina in der Früh sich auch zu Mama legen will. Die Mama gehört eben beiden. Elias ist auf Katharina ziemlich eifersüchtig. Wenn Judit mit Katharina etwas alleine machen möchte, protestiert er schreiend. Und auch im Bett stampft er mit dem Fuß nach Katharina und will sie über die Bettkante drängen. Judit ist ziemlich damit beschäftigt, ihre Liebe gleichmäßig zu verteilen. Dabei kommt nur einer zu kurz: Ich. Wie anders das sein kann, erlebe ich diese Woche, wo Elias und Katharina für ein paar Tage mit Tante Nicole nach Bregenz gefahren sind. Es ist sehr ruhig und wir haben uns wieder gemeinsam. Aber man muss auch sagen, dass diese Ruhe etwas Bedrückendes hat. Es fehlt etwas. Und das sind unsere Kinder. Da stecke ich gerne zurück.

 

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