Die eigenen Grenzen kennenlernen – aber auch die Möglichkeiten

Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie Katharina 3 Jahre alt war und wir einen Familienurlaub in Kroatien am Meer verbracht haben. Judit baute mit Katharina eine Sandburg mit einem Wassergraben, den sie mit Meerwasser füllte. Ich saß vier Meter entfernt im Rollstuhl und hinter meinen Sonnenbrillen versteckt liefen mir die Tränen über die Wangen. Zu gerne hätte ich mitgespielt. Als Kind hatte ich es immer geliebt im Sand zu spielen und wie schön wäre es, das mit Katharina zu machen. Bei Kleinkindern werden Eltern mit Behinderungen ihre Einschränkungen wieder stärker bewusst.

Spannenderweise verhalten sich Kleinkinder bei ihren behinderten Elternteilen auch ganz anders. Katharina kletterte vorsichtiger bei mir herum als bei Judit oder lief nicht so schnell weg. Auch später, mit 4 Jahren hätte ich ihr gerne meine Kinderbücher vorgelesen, konnte das aber aufgrund meiner Sehbehinderung nicht. Da kam eines Tages Katharina zu mir und sagte: „Ich lese dir ein Buch vor!“ Sie legte sich neben mich ins Bett, hielt das Buch über unsere Köpfe und erzählte eine tolle Geschichte, während sie die Bilder durchblätterte. Die Geschichte war so fesselnd, wie ich sie nie hätte schreiben können und ich war ganz stolz auf meine Tochter. Aber auch sie war stolz auf mich, besonders wenn wir „Mensch ärgere dich nicht“ spielten. Katharina schob die Kegel voran und würfelte auch für mich. Ich sah zwar nicht, wie viele Augen gewürfelt waren aber es waren erstaunlich viele 6er. Danke Katharina, dass ich immer fast gewonnen hätte.

Als Katharina fünf Jahre alt war, hatte ich eine große Gesundheitskrise. Ich bekam keine Luft mehr, wurde in künstlichen Tiefschlaf versetzt und schließlich an ein Beatmungsgerät angehängt. Katharina besuchte mich mit Judit immer wieder im Krankenhaus, und schenkte mir dadurch viel Lebensfreude. Ich wollte immer schnell zurück nach Hause zu meiner Familie, was aber drei Monate dauern sollte. Als es schließlich soweit war und Judit Katharina davon erzählte, freute sie sich und sagte: „Da bekommt der Papa das Röhrle aus dem Hals und ist wieder ganz mein alter Papa!“. Um so enttäuschter war sie, dass das „Röhrle“- die Atemkanüle- nach wie vor in meinem Hals steckte. Sie sprach ein paar Stunden nichts mit mir, zog sich in ihr Zimmer zurück und war traurig. Was sollte ich tun? Schließlich hatte Judit eine gute Idee. Sie fuhr mit mir in Katharinas Zimmer, legte dort eine CD mit Kinderliedern ein und wir sangen gemeinsam. Katharina war begeistert: „Jetzt kann der Papa wieder laut singen!“. Der Damm war gebrochen. Es dauerte noch einige Monate, bis meine Beatmung für Katharina zur Selbstverständlichkeit wurde. Der Rollstuhl war hingegen schon immer eine Selbstverständlichkeit, damit ist sie aufgewachsen. Als ein Kind am Spielplatz etwa fragte: „Was hat dein Papa?“, drehte sie sich zu mir hin, sah mich telefonieren und antwortete: „Ein Handy“.

Immer öfter äußerte Katharina den Wunsch nach einer Schwester. Sie war zehn, als Elias als Baby zu uns kam. Jetzt waren wir als Eltern noch mehr gefordert. Elias wuchs ganz selbstverständlich mit meinen Beatmungsgeräten und dem Rollstuhl auf. Er liebte Züge und meine Absaugkatheter verwandelten sich in ICEs, die im Bett hin- und herdüsten. Auch sehr früh wollte er alleine die Atemkanüle absaugen, was ihm mit der Unterstützung der Assistentin gut gelang.

Bei beiden Kindern bedeutete es aber immer wieder eine Schwelle, mich ihren KlassenkollegInnen als Vater zu präsentieren. Sowohl bei Katharina als auch bei Elias, gab es immer wieder Diskussionen, ob ich zu einer Schulveranstaltung oder einem Chorauftritt mitkommen darf. Ich gehe trotzdem dorthin, was bei beiden immer wieder zu Protesten führte. Auch wenn ich kritisch hinterfragte, ob ich das lieber nicht hätte machen sollen, überzeugte mich vor Kurzem eine Aussage von Elias, dass ich richtig gehandelt habe. Er sagte nämlich: „Papa, warum gehst du nicht öfters mit zum Chor? Du bist nie dabei.“. Ich erklärte ihm, dass ich nur nicht dabei bin, wenn es Stufen gibt. Er sagte mir, dass er Architekt werden wolle, damit ich überall hinkomme.

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