Der ÖVP-Sprecher für Menschen mit Behinderung und Kinderbuchautor Franz-Joseph Huainigg beschreibt im nachfolgenden Video-Essay seinen Arbeitsalltag, gibt Einblicke in sein Leben mit Beatmung und wie es sich so rollt im Parlament. – Trauen wir uns was zu!

 

 

In der Früh: Anfüttern verboten

Seit Jahren brauchen wir keinen Wecker mehr. Es läutet an der Wohnungstüre, Judit drückt verschlafen den Türöffner. Es ist Punkt 7 Uhr. Mit einem fröhlichen „Guten Morgen!“ kommt Lia zur Tür herein. Seit einem Jahr ist sie Persönliche Assistentin, eine von meinem neunköpfigen Unterstützungsteam. Hinter Lia kommt ein neues Gesicht zur Tür herein. „Das ist Pia, sie wird eingeschult“, stellt sie Lia meiner Frau vor. „Pia und Lia“, scherzt meine Tochter Katharina, die auch von der Glocke aufgewacht ist und sich mit Judit an den Frühstückstisch setzt, wo sie ihre Schüssel mit Müsli füllt. Das Teewasser wird aufgestellt, die Jalousien geöffnet und dann kommen beide Assistentinnen zu mir ans Bett. „Schönen guten Morgen! Gut geschlafen, viel geträumt?“, fragt Lia. Pia wird seit einer Woche eingeschult, sie studiert Wirtschaft und möchte neben dem Studium etwas Sinnvolles machen. Fast täglich kommt sie mehrere Stunden zu mir, beobachtet das Tun der Assistentinnen und übernimmt nach und nach Tätigkeiten. Während sie mir den morgendlichen Vitamincocktail mit dem Strohhalm reicht, erzählt sie, dass sie von mir geträumt hat. Ich sei aufgestanden und gegangen. Ich verschlucke mich fast vor Lachen. Lia lächelt und meint: „Das haben wir Assistentinnen alle geträumt“.

 

Der Traum, nicht mehr behindert zu sein, ist für mich ein Alptraum. Das ist zwar nur schwer verständlich, aber meine Behinderung gehört zu mir, sie ist Teil meines Lebens, Teil von mir. Wenn ich in der Früh nicht behindert aufwachen würde, wie anders wäre mein Leben. Wie ungewohnt und fremd. Niemand, der mich anzieht, das müsste ich alleine machen. Danach müsste ich wohl den Müll runtertragen, am Nachmittag die Wäsche waschen, die Fenster putzen und mit dem Fahrrad mühsam zur Arbeit fahren. Meinen Job als Behindertensprecher im Parlament könnte ich wohl an den Nagel hängen, ein Selbstvertreter wäre ich dann nicht mehr.

 

Pia steckt meinen Beatmungsschlauch ab und schüttelt die angesammelten Wassertropfen aus. Danach klettert sie auf das Bett, greift mir unter die Achseln und dreht mich auf den Rücken. Dann wird meine Atemkanüle mit einer Salzwasserlösung gespült und mit einem Katheter abgesaugt. Jetzt kann ich wieder freier atmen. Lia und Pia unterhalten sich über die nächsten Schritte im Tagesablauf. Jeder Schritt ist geplant. Für Pia muss es noch Routine werden. Ich kann nicht mitreden, in meiner Atemkanüle ist noch ein kleiner Ballon aufgeblasen, ich bin gecufft, die Luft kommt nicht an meine Stimmbänder. Aber durch Mimik, Gestik und stimmloses Sprechen kann ich mich gut verständlich machen.

 

Es ist eine Kunst, mein T-Shirt anzuziehen. Es bleibt beim Ellenbogen hängen, scheint zu eng zu sein, aber es gibt Tricks, wo und wie man ziehen und zupfen muss. Kennt man diese Tricks nicht, reißt zuerst das T-Shirt – und dann meine Nerven. Ich bin der Anziehexperte schlechthin, bin ich doch jeden Tag live dabei. Das Morgenprogramm mit Waschen, Anziehen, Durchbewegen der Arme und in den Rollstuhl setzen dauert für mich Stunden, in der realen Zeit ist es nur eine gute Stunde. Leere Pausen? Nein. Ich höre den morgendlichen Nachrichten zu, die im Hintergrund im Radio laufen, geh in Gedanken meine Tagestermine und Vorhaben durch, formuliere Mails und Briefe im Kopf, die ich später schreiben möchte, aber bis dahin meistens schon wieder vergessen habe.

 

Was ein dichter Politiker sein will, der muss richtig dicht sein, in meinem Fall richtig abgedichtet sein. Seit fünf Jahren habe ich ein Loch im Hals, was anfangs ein großer Schock war. Von einem Gerät, einer Beatmungsmaschine, abhängig zu sein, hätte ich mir zuvor nicht vorstellen können. Ich hatte kein Vertrauen in das Gerät und hasste das Loch, aus dem ständig Luft drang und mich nicht richtig atmen ließ. Wie ein undichter Luftballon kam ich mir vor, der pfeift, anstatt sprechen zu können, denn durch den Luftverlust im Hals kommt nicht genug Luftdruck zu den Stimmbändern. Nach und nach gewann ich Vertrauen,  gewöhnte mich an das Absaugen, lernte mit dem Rhythmus der Beatmungsmaschine und den wellenartigen Luftströmen zu sprechen. Nur die Abdichtung war lange Zeit ein Problem. Hier war Kreativität gefordert. Wir entwickelten eine spezielle Abdichtung mit Schaumstoff und Wattestäbchen, sodass ich sogar im Parlament wieder ganz normal Reden halten kann. Lia und Pia tüfteln an der Abdichtung, alles soll perfekt sitzen. Dann der große Moment: Die Luft wird mit einer kleinen Spritze aus dem Cuffballon herausgezogen. Stille und angespanntes Warten der Assistentinnen. Kann er wieder reden? Er kann: „Guten Morgen!“

 

Endlich ist es soweit. Ich werde in den Rollstuhl gesetzt. Lia erklärt, dass alles eine Techniksache ist. Knie abstützen und mich unter den Armen vorziehen. „Da braucht man gar nicht heben“. Das Wasser wird nachgefüllt und ich bin wieder glücklich. Ich liege nicht gerne im Bett, das ist für mich mit Krankheit und Stillstand verbunden. Rollstuhl bedeutet für mich Mobilität, unterwegs sein, leben. Und ich lebe gerne. Wenn ich mich in einem Video oder im Fernsehen sehe, erschrecke ich über mich selbst. Ziemlich behindert wirke ich da. Es ist eigenartig, wie Fremdsicht und Eigensicht auseinanderklaffen.

 

Es ist 8.30 Uhr. Katharina ist längst schon in der Schule, unser Sohn Elias hat auch schon gefrühstückt und ist mit Judit auf dem Weg in den Kindergarten. Jetzt werde ich gefrühstückt. Während Pia mir das dickbestrichene Butterbrot in den Mund steckt, sage ich zu ihr: „Das Anfüttern von Politiker ist strafbar“. Lia bindet mir das Halstuch um und lächelt: „Jetzt bist du bereit für den Tag“.

 

 

Auf dem Weg zur Arbeit: Wo sollen wir es hinbringen?

Eigentlich habe ich es immer eilig, aber an Plenartagen besonders. Der Fahrtendienst wird erst ab 9 Uhr angeboten. Wenn ich Glück habe, kommt er früher und ich komme nur mit wenig Verspätung zur Plenarsitzung. Doch heute ist es schon 9.10 Uhr und weit und breit kein Fahrtendienst-Auto zu sehen. Ich rufe in der Disposition an, nach fünf Minuten ist endlich jemand in der Leitung. Der Computer wird durchgesehen und dann sagt die Frauenstimme freundlich: „Aber Sie haben doch erst für 19 Uhr bestellt“. Ein Tippfehler, wer auch immer dafür verantwortlich ist. Ich bin am Verzweifeln und ratlos. Ein Ersatzauto kann frühestens in einer Stunde kommen. So sage ich kurzentschlossen: „Wir nehmen die Öffis.  Ist sowieso umweltbewusster“. Pia lacht, während sie den Elektrorollstuhl mit dem Joystick Richtung U-Bahnstation lenkt. „Mit deinem Elektrogefährt bist du ein umweltbewusstes Vorbild“. Unterwegs erzählen wir uns Fahrtendienstgeschichten. Da war der Fahrer, der eines Tages meinte: „Sie sind doch beatmet, warum können Sie reden?“. Ein anderer Fahrer zeigte auf mich und fragte die Assistentin: „Wohin sollen wir es bringen?“. „Bringen Sie es ins Parlament“, sagte ich. Lia berichtet von abenteuerlichen Fahrern, die mit Höllentempo durch die Stadt rasen, bei den Geschwindigkeitsschwellen hüpfe zuerst ich und dann das Beatmungsgerät, in den Kurven rutscht der Rollstuhl hin und her. Nur Franz-Joseph konnte nicht mehr weitertelefonieren, weil das Gerät piepste und es ihm vor Aufregung die Stimme verschlug.

„Mein Leben muss organisiert und geplant sein“, erkläre ich Pia, den Fahrtendienst muss man mindestens ein bis zwei Tage im Voraus buchen. Da ist nicht viel mit Flexibilität. Es ist ein Manko, dass es in Wien noch kein Behindertentaxi gibt, das einen Elektrorollstuhl oder einen Kinderwagen transportieren kann.

 

Wir haben Glück, die Straßenbahn rollt gleich ein, die Rampe wird heruntergeklappt und los geht’s. Vor einigen Jahren war das noch unvorstellbar, aber die neuen Straßenbahnen haben alle herausklappbare Rampen, was für behinderte Menschen eine wichtige Mobilitätsbedingung bedeutet. Umsteigen am Westbahnhof, es ist 9.40 Uhr. Wir rollen zur U3. Am Bahnsteig ist es Zeit für einen kleinen Schluck Kaffee. Die erste Zuggarnitur fährt ein. Es ist der Silberpfeil, mit einem tollen Rollstuhlpickerl auf der Wagontür, aber aufgrund der Stufe und der Spalte mit dem Elektrorollstuhl nicht benutzbar. Ärgerlich, aber die nächste barrierefreie U-Bahn kommt bestimmt. Dachte ich jedenfalls. Denn es folgte der zweite, dritte, vierte, fünfte, sechste, siebte Silberpfeil. Die Zeit vergeht, mein Unmut verwandelt sich zunächst in Ärger und dann in Resignation. Während am gegenüberliegenden Bahnsteig nacheinander die neuen U-Bahnzüge einfahren, schwindet unsere Hoffnung von Minute zu Minute. Pia ergreift die Initiative und klopft an die Scheibe des Zugführers der achten U-Bahn. Resümee: „Der nächste oder übernächste Zug sollte barrierefrei sein“. Wir vertreiben uns die Zeit mit Geschichten von ÖBB-Zugfahrten. In Kürze muss ich nach Kärnten fahren. Eigentlich wollte ich am Nachmittag losfahren, aber da ist kein barrierefreier Wagon angehängt. Die gibt es nach Kärnten nur ganz früh oder am Abend. Eine Diskriminierung nach dem Behindertengleichstellungsgesetz, erkläre ich, und dass ich mir ein Schlichtungsverfahren überlege. Ein anderes Erlebnis war eine Zugfahrt von Salzburg nach Wien mit dem Railjet, der ja eine zuggebundene Hebebühne hat. Toll, wenn sie funktioniert oder der Schaffner weiß, wie man sie bedienen muss. Ich konnte nicht einsteigen, da entweder die Rampe oder der Schaffner nicht funktionierte. Jedenfalls meinte er nach einigen Minuten hilflos: „Es funktioniert nicht, wir müssen jetzt abfahren, der Railjet darf keine Verspätung haben“. Die Türe schloss sich und der Zug fuhr ab. Das sind Momente, in denen ich resigniere, mich gedemütigt und diskriminiert fühle. In solchen Momenten fällt oft ein wichtiger Spruch der Behindertenbewegung ein: Man ist nicht behindert, man wird behindert. Ich hätte noch viele solche Geschichten erzählen können, aber die neunte U-Bahn rollte ein und war endlich barrierefrei. Mit 1,5 Stunden Verspätung komme ich im Parlament an. Pia verabschiedet sich mit den Worten: „Dein Leben ist wirklich ein Abenteuer“.

 

 

Arbeit als Abgeordneter: Hinterbänkler oder Klubobmann

Ich komme gerade richtig zur Abstimmung in den Plenalsaal. Als Zeichen der Zustimmung stehen die Abgeordneten auf, nur einer bleibt sitzen: ich. Dafür hebt Lia meine linke Hand. In der Vergangenheit gab es schon Diskussionen mit persönlichen Assistentinnen, die nachfragten, ob ich meine Hand wirklich heben möchte. Ob ich mir ganz ganz sicher bin, ob ich für die Einführung der Studiengebühren wirklich meine Hand heben möchte. Alle Assistentinnen studieren in den verschiedensten Studienrichtungen. Mit ihrer Unterstützung kann ich ein selbstbestimmtes Leben führen, komme zur Arbeit, diktiere Texte am Computer, die ich aufgrund meiner Behinderung nicht selbst tippen kann, lasse mir Texte vorlesen, denn ich sehe auch schlecht. Seit 2004 gibt es die Persönliche Assistenz am Arbeitsplatz, ein wichtiges Unterstützungsmodell, damit behinderte Menschen auch mit höherem Pflegeaufwand einer Arbeit nachgehen können. Ein Job bedeutet nicht nur Geld, sondern auch soziale Kontakte und immer wieder neue Herausforderungen. Als ich nach dem Studium zum Arbeitsamt ging, schüttelte man dort den Kopf über meinen Berufswunsch des Journalisten. Der Mitarbeiter meinte: „Mit der Behinderung können Sie gleich in Pension gehen“. Damals war ich aber noch gar nicht einmal so behindert wie jetzt, hatte noch kein Beatmungsgerät, konnte die Arme bewegen und hüpfte mit Krücken durch die Gegend. Meine Antwort: „Ich habe nicht studiert, um Pensionist zu werden. Ich bin flexibel, gibt es keine offene Stelle in ganz Österreich?“ Es gab offenbar keine von Amtswegen. Und so packte ich meine Sachen und übersiedelte von Kärnten nach Wien, wo ich mir größere Chancen versprach. Tatsächlich bekam ich durch Hartnäckigkeit eine Anstellung im Unterrichtsministerium, Abteilung Medienpädagogik. Die ArbeitskollegInnen waren nett und bemüht und dank des gemeinsamen Humors hatten wir eine gute Zeit. Ein Kollege meinte etwa: „Bearbeite deine Akten, sonst montieren wir dir viereckige Reifen und dann rollst du budum budum budum durch die Gegend“. An Arbeitseifer mangelte es mir nicht, aber man traute einem behinderten Mitarbeiter zunächst nicht allzu viel zu. Meine Arbeitsaufträge hielten sich in Grenzen. Doch ich hatte eine Idee, ich wollte ein Schülerradio gründen, wovon ich meine Vorgesetzten nach und nach überzeugen konnte. So konnte ich das Pilotprojekt www.schuelerradio.at starten, das es heute noch gibt und im Rahmen dessen Schulklassen aus ganz Österreich ihr Wissen, ihre Meinungen und Kreativität medienpädagogisch umsetzen können.

 

2002 holten mich der damalige Bundeskanzler Wolfgang Schüssel und Maria Rauch-Kallat, ehemalige Generalsekretärin der ÖVP, ins Parlament. Als Selbstbetroffener sollte ich die Anliegen von behinderten Menschen vertreten. Ich war ein ungewöhnlicher Kollege, tief unten im Rollstuhl, mit leiser Stimme, ein Politiker, der keine Hand schüttelt. Und ab und zu rollte eine neue Assistentin meinen KollegInnen über die Füße. Natürlich versehentlich. So zog der Alltag von behinderten Menschen in den ÖVP-Klub ein, und nach und nach veränderten sich auch die Gesetze, wie das Behindertengleichstellungsgesetz, die UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen oder die Anerkennung der Gebärdensprache im Verfassungsrang. Lebensentscheidend war für mich die Schulische Integration, das selbstverständliche Aufwachsen und Lernen mit nichtbehinderten Menschen. Der Weg von der Sonderschule zur Inklusion ist für mich und für alle wissenschaftlichen Studien eine Win-Win-Situation. Da braucht es aber noch Überzeugungsarbeit bzw. muss ich meine Ärmel von meiner Assistentin hochkrempeln lassen.

 

In der Mittagspause rolle ich in die Cafeteria zu einem schnellen Imbiss. Am Weg dorthin grüßt mich ein SPÖ-Kollege und meint: „Tschüss. Bis morgen!“. Ich wundere mich kurz, dann fällt mein Blick auf den Notfallkoffer, der aussieht wie ein Reisekoffer und immer mit dabei ist. Das sorgt für Verwirrung. In der Cafeteria gibt es bestimmte Plätze, wo ich sitzen kann, immer dort wo eine Steckdose ist. Mein Leben mit Beatmung ist geprägt von der ständigen Suche nach Steckdosen. Während Lia mir die Suppe gibt, diskutiere ich mit meiner Parlamentarischen Mitarbeiterin Evelyn über die Barrierefreiheit im Parlament. Es ist ein altes Gebäude und daher sind die Schwierigkeiten vorprogrammiert: etwa die schweren historischen Flügeltüren, die mühsam zu öffnen sind, oder der enge Lift in den ÖVP-Klub, wo ich nur schräg hineinfahren kann und die Assistentin meine Beine auf die Seite schieben muss. Eigentlich darf ein Rollstuhlfahrer hier gar nicht arbeiten, da der Arbeitsplatz im Brandfall nur über Lifte verlassen werden kann. Und gerade in solchen Situationen ist die Liftbenützung untersagt. Es gibt natürlich viele Totschlag-Argumente, warum ein behinderter Mensch irgendwo nicht arbeiten könne, das gilt auch für Firmen. Aber die völlig barrierefreie Welt wird es nie geben und es braucht immer wieder individuelle Lösungen, etwa dass die ArbeitskollegInnen im Brandfall bei meiner Rettung mithelfen.

2014 soll das Parlament aber barrierefrei umgebaut werden, da soll sich einiges ändern: brandsichere Lifte, selbstöffnende Türen und ein Plenarsaal, in dem man als RollstuhlfahrerIn leichter zum Rednerpult kommt und der Sitzplatz nicht nur in der letzten Reihe möglich ist. Derzeit kann ich nur Hinterbänkler oder Klubobmann sein.

 

 

Diskussion mit SchülerInnen: Zu Weihnachten wünsche ich mir auch einen Rollstuhl

Zwischen den Debatten im Plenum gibt es am Nachmittag eine Diskussion mit SchülerInnen der HAK Mistelbach – zusammen mit Helene Jarmer, Behindertensprecherin der Grünen. Die SchülerInnen fragen uns, wie schwierig unser Leben ist und wie wir ins Parlament kamen. Helene Jarmer gebärdet die Antwort und die Dolmetscherin übersetzt in die Lautsprache. Jarmer meint, dass behinderte Menschen nicht arm sind, sie brauchen Chancengleichheit. Ich erzähle von der Spendenaktion „Licht ins Dunkel“, die ich und andere behinderte Menschen kritisieren, da behinderte Menschen als „arme Hascherl“ dargestellt werden. Es geht nicht um Mitleid, es geht um das Tripel-B: Barrierefreiheit, Beschäftigung und selbstBestimmtes Leben! In der Vergangenheit diskutierte ich schon oft mit SchülerInnen, was mir als Kinderbuchautor immer wieder neue Anregungen gibt. Fast immer kommt die Frage: „Seit wann sind sie behindert?“. Dann sehe ich auf die Uhr und sage: „Um sieben Uhr bin ich aufgestanden, jetzt sitze ich fünf Stunden im Rollstuhl… aber wahrscheinlich meint ihr, warum ich behindert bin?“ In der Diskussion provoziere ich gerne durch Fragen wie: „Wer von euch ist normal? Bitte aufzeigen“. In den Volksschulen zeigen bis auf ein oder zwei SchülerInnen immer alle auf. Das ergibt einen spannenden Austausch, bei dem ich zu zeigen versuche, wie toll auch das Leben im Rollstuhl ist. Einmal habe ich dabei etwas übertrieben, denn eine Schülerin meinte: „Jetzt weiß ich, was ich mir zu Weihnachten wünsche! Einen Rollstuhl!“

 

Dann wieder zurück ins Plenum. Zwischendurch eine Unterschrift. Inzwischen hatten die Assistentinnen Dienstwechsel und Katharina steckt mir den Kugelschreiber in den Mund. Eine ungewöhnliche Art zu unterschreiben, aber es ist meine rechtsgültige Originalunterschrift. Danach rolle ich zum Telefonieren in mein Büro und beantworte Mails, die ich Katharina diktiere.

 

Um 23.15 Uhr ist das Plenum zu Ende. Diesmal ist der Fahrtendienstpünktlich gekommen und so geht es rasch heim zu meiner Familie. Die Assistentin hat schon wieder gewechselt, es ist die zweite Katharina aus meinem Team, heute gibt es einen Nachtdienst. Die Assistentinnen kommen immer frisch und gut gelaunt zu mir und motivieren mich zu neuem Schwung. Es ist schön, persönliche Assistentinnen zu haben. Katharina fragt mich, was das Resümeedes Tages ist. Ich überlege kurz und sage dann: „Trauen wir uns was zu! Das gilt besonders für behinderte Menschen, die sich nicht abschrecken lassen sollten, ihren Berufsweg zu gehen. Aber auch für Unternehmer, dass sie es wagen sollten, einen behinderten Menschen zu beschäftigen. Geht nicht gibt’s nicht! Auch nicht, wenn man im Rollstuhl sitzt und nicht gehen kann“.

 

 

Franz Joseph Huainigg ist Kinderbuchautor, Medienpädagoge, Abgeordneter zum Nationalrat und Sprecher für Menschen mit Behinderung der ÖVP. Mit seinem Essay „Trauen wir uns was zu!“ möchte er behinderte Menschen ermutigen, ihr Leben und ihre Arbeitssituation durch ähnliche Videoessays beispielgebend zu dokumentieren. Eine Ermutigung für behinderte Menschen, aber auch für Unternehmer, behinderten Menschen eine Chance zu geben.

 

[Alle Videos wurden mit dem Handy gedreht.]

 

 

 

 

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