01.02.: Elias liebt an seinem Papa vor allem die Geräte rund um ihn herum. Da sind die Beatmungsmaschine, die immer wieder piepst, das Befeuchtungsgerät und die Absaugmaschine. Wenn eine Assistentin dem Papa die Kanüle absaugt, beobachtet das Elias ganz aufmerksam und gespannt. Er ruft dann oft: „Papa absaugen!“ Und meint damit sich selbst. Denn er ist ein begeisterter „Absauger“. Elias läuft zum Hilfsmittel-Wagen, holt sich die notwendigen Utensilien: zwei Handschuhe und einen Absaugkatheter und klettert zu Papa auf den Rollstuhl und ruft strahlend: „Papa absaugen!“ Er zieht sich die Handschuhe an und führt den Absaugkatheter an den Beatmungsschlauch und der Papa macht das dazu passende Absauggeräusch. Nach getaner Arbeit ist Elias ganz glücklich. Der eigentlich noch ungebrauchte Katheter verwandelt sich dann augenblicklich in einen Schnellzug. Elias zieht den Katheter über den Boden entlang, unter den Tisch, am Sessel vorbei und durch eine Büromappe, die zum Tunnel wird. Ab und zu verlangt er dann nach einem zweiten Katheter, da zwei Züge einfach spannender sind. So macht Absaugen richtig Spaß!
18.02.: Gestern Abend herrschte bei uns zu Hause eine Aufregung. Wir wohnen ebenerdig und es war bereits gegen 19 Uhr, als Elias plötzlich rief: „Eine Katze! Eine Katze!“ Wir folgten seinem Finger und sahen bei der Terrassentüre hinaus. Aber draußen stand keine Katze sondern … Die Assistentin, die Elias Blick folgte rief: „Oh mein Gott, ein Fuchs!“. Alle kamen schauen. Und tatsächlich schaute ein kleiner Fuchs durch die Glasscheibe und wir sahen gleich neugierig zu ihm zurück. Er fühlte sich durch unsere Aufregung gar nicht gestört. Nach einer kurzen Weile drehte er sich um und ging in die Nacht hinaus. Eine spannende Begegnung. Neben unserem Wohngebäude gibt es ein großes Schulgelände und der Schulwart hatte uns schon berichtet, dass es unter einem Pavillon einen Fuchsbau gibt. Aber das war die erste persönliche Begegnung mit unserem Nachbarn. Ein Fuchs mitten in Wien. Wie sich die Tiere angepasst haben.
02.03.: Elias fragte öfters, wann denn das Kätzchen wiederkommt, aber bisher wurde es nicht mehr gesichtet. Nur einmal gab es ein Zeichen vom Fuchs, denn Judit hatte einen Schuh auf der Terrasse vergessen und in der Früh war er etwas angeknabbert und zerkaut. Er hatte das Leder genossen und Elias zeigte allen stolz den Fuchs-Schuh.
18.4.: Fährt sie mit oder nicht? Anfang Februar stand fest, dass ich von Hubert Hüppe, dem Behindertenbeauftragten der deutschen Bundesregierung, zu einer Rede nach Berlin eingeladen war. Judit hatte eine geniale Idee: Meine neunjährige Tochter Katharina sollte mit auf die Reise gehen. Zum Geburtstag wollte ich sie damit überraschen. Immerhin ist sie einmal als Baby mit dem Flugzeug geflogen und eine Stadt wie Berlin zu erleben – noch dazu mit dem Papa! – ist toll.
So dachte ich jedenfalls und freute mich auf das strahlende Gesicht von Katharina beim Auspacken des Geschenkes. Sie sieht zunächst verwundert das Buch mit dem Titel „Berlin für Kinder“ an. In den Gedanken konnte ich lesen: „Was soll ich damit? Kein Nintendospiel, nichts Süßes, kein Abenteuerbuch…“.
Dann erklärte ich ihr, dass sie mit mir und Mama nach Berlin fahren soll. Besser gesagt fliegen soll. Statt Freude kam jedoch die überzeugende Antwort: „Nein – das will ich nicht. Da versäume ich ja zwei Tage Schule!“ Naja, es ist toll, wenn ein neunjähriges Kind so begeistert von der Schule ist. Aber trotzdem war ich enttäuscht. Zum Glück war auch Katharinas Lehrerin für die Berlinreise. Katharina wandelte ihre Spontanentscheidung zunächst in ein „Vielleicht“ ab und als ich sie zwei Tage vor der Reise fragte, ob sie jetzt mitfahren möchte, sagte sie zu. So leicht kann man einen Papa glücklich machen!
26.04.: Fliegen mit Beatmungsgerät und Elektrorollstuhl ist aufwändig. Das Special-Case-Center der AUA wurde informiert und da ich schon dreimal geflogen bin, sind alle notwendigen Daten gespeichert. Nur in Berlin wurden mir Schwierigkeiten angekündigt: Der Elektrorollstuhl muss geröntgt werden und daher kann ich, wenn ich aus dem Flugzeug aussteige, nicht direkt in meinen Rollstuhl gesetzt werden. Ich machte in Emails jedoch darauf aufmerksam, dass ich in keinem normalen Rollstuhl sitzen kann, da ich eine Kopfstütze und ein Beatmungsgerät brauche. Wie das wohl sein wird?
Am Flughafen Wien ging alles reibungslos. Mein Rollstuhl wurde von der Polizei auf Sprengstoffspuren durch einen Wisch-Test untersucht. Ich hatte Glück und durfte zum Flugzeug weiter rollen. Katharina war sehr hilfsbereit und trug mein Beatmungsgerät. Neben mir musste die Assistentin Claudia sitzen, Katharina saß ein paar Reihen weiter hinten bei Michael, einem befreundeten Pfleger, der uns begleitete. Sie war ziemlich aufgeregt. Am Abend im Hotel meinte sie dann jedoch: „Papa, für dich war das schon sehr aufregend“. Ich fragte sie, ob sie auch nervös war. Sie verneinte, so cool wie man mit neun Jahren nun einmal ist.
Am kommenden Tag besichtigten wir den Deutschen Reichstag. Historisches Gebäude, aber eindrucksvoll renoviert. Obwohl man fast auf den barrierefreien Eingang vergessen hätte, denn der Haupteingang hat Stufen und ist nicht berollbar. Der barrierefreie Zugang befindet sich beim Westeingang. Dafür kann man das ganze Gebäude problemlos durchrollen.
Im Plenarsaal sind nicht alle Sitze für den Rollstuhl geeignet, aber es gibt verschiedene Ebenen, wo man als rollstuhlfahrender Abgeordneter seinen Platz findet. Im Plenarsaal gibt es eine Rampe. Scheuble, der Finanzminister und gleichzeitig Abgeordneter ist, hat einen speziellen Tisch mit einem Telefon. Das erinnert mich an meinen Spezialplatz im österreichischen Plenarsaal mit einer Steckdose. Wohlgemerkt die einzige Steckdose im ganzen Plenarsaal. Würde ich einen Euro pro angestecktem Handy und Laptop zum Aufladen von den KollegInnen verlangen, wäre ich wohl reich. Aber durch die Steckdose ist meine Beliebtheit im Klub gestiegen.
Ein Halbgeschoß wurde im deutschen Reichstag mit einer Rolltreppe ausgestattet. Das deshalb, da die Rampe für den Rollstuhl zu steil gewesen wäre. Unbedingt sehenswert ist die Dachkuppel. Über eine lange Rampe kann man ganz bis nach oben zur Spitze der Kuppel rollen. Ich habe das leider nicht gemacht, da es zu kalt war. Ein Grund, wieder einmal in den deutschen Reichstag zu fahren.
300 Behindertenvertreter, der deutsche Behindertenbeauftragte und die deutsche Bundeskanzlerin als Zuhörerschaft, das sollte eigentlich kein Problem darstellen. Hätte es für mich auch nicht, wenn nicht meine Beatmungsmaschine gar so nervös gewesen wäre. Als ich mit ihr zu reden lernte, meinte die Logopädin „Stimme ist Stimmung“. Diese Wahrheit wurde mir bei der Rede in Deutschland wieder plastisch vor Augen geführt. Ich rollte mit meiner Frau Judit auf das Podium und wollte zur Rede ansetzen als mir die Stimme versagte. Halbsatz um Halbsatz presste ich hervor, dann holte ich tief Luft, bat Judit, mir das Halsband zu lockern und setzte die Rede endlich ohne Stottern fort. Die Rede kam beim Publikum nicht so schlecht an. Das Schnappen nach Luft im ersten Teil der Rede wurde mir eher als „authentisch“ ausgelegt. Ich kann mir vorstellen, dass ich als Zuseher auch zitternd im Publikum gesessen wäre mit dem Gedanken: „Schafft er noch einen Satz oder kratzt er jetzt ab“ Katharina hat jedenfalls in ihrem Tagebuch notiert: Papa hat super geredet. Natürlich lese ich üblicherweise nicht das Tagebuch meiner Tochter, ist mir nur zufällig in die Finger geraten.
Nach der Rede gab es ein gemeinsames Foto mit der deutschen Bundeskanzlerin. Am Weg zum Fotoshooting aufs Podium fragte Frau Merkel: „Seit wann sind Sie in Berlin?“. Katharina ging neben mir her und sagte empört zur Bundeskanzlerin: „Ich bin auch da. Ich bin Katharina und das ist mein Papa!“ Frau Merkel entschuldigte sich bei Katharina, sie hatte das nicht gewusst und kam mit ihr gleich ins Gespräch. Ich hingegen hatte keine Gelegenheit, mit ihr zu reden.
Die eigentlichen Probleme hatte ich am Flughafen Berlin erwartet. Man wollte mich auch tatsächlich in einem mechanischen Flughafenrollstuhl zum Flugzeug transportieren. Wir erklärten der Flughafenambulanz, die in Berlin Rollmops heißt, dass das mit dem Beatmungsgerät und der Kopfstellung nicht geht. Die Rollmöpse verstanden das Problem und mit großen Aufwand wurden die Polizei und die Flughafensicherung überzeugt. So konnte ich mit meinem Rollstuhl direkt zum Flugzeug rollen. Danach musste der Rollstuhl allerdings auf Bomben durchleuchtet werden. Es ist gar nicht so einfach, einen Elektrorollstuhl mit ausgeschalteter Batterie zu transportieren. Jedenfalls verzögerte sich der Start des Flugzeuges Minute um Minute. Der Pilot gab schließlich in einer Durchsage bekannt: „Der Abflug verspätet sich um einige Minuten, da es bei der Verladung von einigen Gepäckstücken Probleme gibt“. Kurz darauf lachte Assistentin Claudia, die zum Fenster hinaus sah. Denn sieben Männer schoben meinen Elektrorollstuhl langsam über das Rollfeld Richtung Flugzeug. Es war aber nett, dass der Pilot mehrere Gepäckstücke erwähnt hatte und nicht auf den Passagier in Reihe 32 mit dem Rollstuhl verwiesen hat. Danke jedenfalls den Rollmöpsen in Berlin. Übrigens erzählte mir eine Mitarbeiterin der Firma, dass sie den Namen nicht so lustig finden. Nur der Chef hält den Firmennamen für eine geniale Idee. Sollte jemand diesen Eintrag lesen, bitte den Firmennamen überdenken.
Der Rest des Fluges sollte eigentlich ohne Probleme sein. Doch das Schicksal schlägt zu, wenn man es am wenigsten erwartet. Im Landeanflug auf Wien, als die Maschine heftig durchgeschüttelt wurde und alle Passagiere festgeschnallt in ihren Sitzen saßen, verstopfte sich plötzlich meine Atemkanüle. Ich bekam nur mehr ganz schwer Luft. Aber das Absauggerät war irgendwo in den Gepäcksfächern über unseren Köpfen verstaut. Hätte man das Gepäcksfach geöffnet, wären die ganzen Sachen auf die Passagiere gepoltert. Man konnte in dieser Viertel Stunde des Landeanflugs nicht zu den Kathetern und dem Absauggerät gelangen. Ich verständigte natürlich meine Assistentin und auch Michael, die mich besorgt beobachteten. Im Notfall, also wenn ich gar keine Luft mehr bekommen hätte, hätten sie mir die Atemkanüle herausgezogen. Dann setzte jedoch zum Glück das Flugzeug auf, Michael und Claudia sprangen auf und es wurde endlich abgesaugt. Gute frische Wiener Luft. Wie schön! Wenn ich gekonnt hätte, hätte ich geklatscht, wie man es früher bei gelungenen Landungen gemacht hatte. Die Lehre für den nächsten Flug: Absauggerät und Katheter immer griffbereit haben. Der Teufel schläft nicht! Katharina erzählte bei der Ankunft der Mama, die mit einem anderen Flugzeug schon zuvor nach Hause geflogen war, dass der Papa beim Landen wenig Luft bekommen hatte. Aber ihre Erzählung war gar nicht aufgeregt, zum Glück nahm sie es gelassen. Notfälle passieren bei mir immer wieder, gehören zum Alltag, aber es gibt immer ein Happy End.
