Menschenwürde und Lebensende.

Persönliche Erfahrungen und politische Anliegen.

Referat Caritas-Hospiztag 5.5.2014

Darstellung in den Medien

Ein ganzes halbes Jahr

Meine Damen und Herren, ich wurde in den letzten Monaten immer wieder auf das Buch „Ein ganzes halbes Jahr“ angesprochen. Ein junger Mann im Rollstuhl mit Tetraplegie – eine ähnliche Behinderung wie ich sie habe – will nicht mehr leben. Er verlangt Sterbehilfe. Bekommt er sie auch? Ich wollte es auch wissen und habe mir das Buch gekauft, das so viele Menschen bewegt.

Anfangs hatte es mir sehr gut gefallen. Da ist ein junger Mann, der in einer Rechtsanwaltskanzlei arbeitet und karrieremäßig gut unterwegs ist, der durch einen Autounfall plötzlich im Rollstuhl sitzt. Gut, er hadert mit seinem Leben, aber da ist ja zum Glück die junge Betreuerin. Sie macht persönliche Assistenz, obwohl es in dem Buch nicht so genannt wird. Sie will ihn aus seiner Einsamkeit herausholen und denkt sich eine Aktivität nach der anderen aus. Ein Hauch von Liebe ist natürlich auch mit im Spiel, was die Herzen der LeserInnen gleich höher schlagen lässt.

Beim Lesen stieg in mir zunehmend die Verärgerung hoch. Warum arbeitete der gut ausgebildete Jurist nicht wieder? Das wird nicht einmal in den Raum gestellt. Vielmehr trifft er seine ehemaligen Arbeitskollegen, die ihn bemitleiden. Sein Leben wird als ständiges Leid dargestellt, die unentwegten Schmerzen, die Fieberanfälle durch die er früher oder später sowieso sterben wird, dazu kommt die Kälte der Gesellschaft, denn niemand will ihm helfen. Und der Höhepunkt der aufflackernden Liebe gipfelt darin, dass sie nebeneinander im Bett liegen und dem rauschenden Regen vor dem Fenster zuhören. Na, Sex geht natürlich auch nicht. Das Leben besteht nur aus Leid, Frust und Perspektivlosigkeit. Da erwartet man quasi nur noch die erlösende Sterbehilfe aus der Schweiz.

Ich erzähle Ihnen das, weil es eine typische Mediendarstellung zum Thema Behinderung ist. Wir leben in der „Licht ins Dunkel“-Gesellschaft. Behinderte Menschen sind Opfer, Leidende und Sterbende. Es kommen immer weniger behinderte Kinder zur Welt, da das als das schlimmste aller Schicksale dargestellt wird. Die Medien predigen Erlösung. Lassen wir sie doch sterben, ersparen wir ihnen das Schicksal Leben.

Pier-Giorgio Welby und ich

Ein weiteres Medienbeispiel, das mich persönlich sehr bewegt hat. Pier-Giorgio Welby und ich:

Er sitzt im Rollstuhl. Ich auch. Er wird beatmet. Ich hänge an einer surrenden und pfeifenden Beatmungsmaschine. Er ist fast blind. Ich habe starke Sehprobleme, erkenne nur schwer Gesichter und kann nicht mehr lesen. Er wird künstlich ernährt. Ich lebe von einer gelblichen Sondennahrung, die direkt in den Darm eingeführt wird. Er will sterben. Ich will leben.

Das schrieb ich 2006 über Pier-Giorgio Welby, ein Italiener, der von den Ärzten forderte, dass sein Beatmungsgerät abgeschaltet wird. Heute lebe ich und darf vor Ihnen eine Rede halten und er ist tot.

Rückblick 2006:

Wochenlang verkörperte der an Muskeldystrophie Erkrankte in den Medien Schicksal und Leid. Italienische Abgeordnete demonstrierten für ein Euthanasiegesetz. Das Gericht ist Welbys Ersuchen nach aktiver Sterbehilfe nicht nachgekommen und hat ihn, laut Medien „zum Leben verurteilt“ (Focus online). Auf der medialen Anklagebank standen der Arzt, das Gericht und der Papst, der meinte, dass das Leben allein von Gott genommen werden kann, da er es auch gegeben hat. „Lasst ihn doch sterben“, forderten auch Kommentare im Internet. Ganz Europa war im Fieber einer Euthanasie-Debatte.

Es steht mir nicht zu, über das Leben anderer zu urteilen. Welbys Entscheidung, nicht mehr leben zu wollen ist angesichts seiner progressiven Behinderung und der langjährigen Auseinandersetzung damit, zu respektieren. Hinterfragungswürdig ist jedoch das inszenierte Medienspektakel und sein Wunsch die persönliche Lebenssituation in ein Gesetz gießen zu wollen. Jeder der Welby im Fernsehen sah, dachte sich, dass er nicht so leben möchte wie er. Auch zu mir sagen immer wieder Leute, dass sie sich nicht vorstellen können, so wie ich zu leben. Lebensqualität ist jedoch etwas sehr Relatives. In der jeweiligen Situation sieht die Sache ganz anders aus. Der Wunsch lieber tot zu sein als im Rollstuhl zu sitzen ist leichtfertig geäußert. Doch auch auf vier Rädern kann man Glück und Liebe erfahren. Die negative Leidensdarstellung Welbys in den Medien stellt jedoch letztendlich das Lebensrecht aller behinderten Menschen in Frage.

Aber ist es nicht erstaunlich, dass in der aktuellen Sterbediskussion, es gerade Menschen mit Behinderungen sind, die aufschreien und sagen: Wir wollen keine Sterbehilfe. Wir wollen Chancengleichheit und mehr Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben?! Diese Rufe sollten durch die Medien verbreitet werden und nicht das, was die anderen für behinderte Menschen wollen. Das Gegenteil von gut, ist gut gemeint.

Selbstbestimmt Leben, Selbstbestimmt Sterben

Der Beginn meiner Beatmung

Gestatten Sie mir, dass ich meine eigene Geschichte kurz darlege: Als mich die Ärzte im Krankenhaus Rosenhügel 2006 mit gelähmten Armen und Beinen und nach Luft ringend  sahen, nahmen sie meine Frau zur Seite und fragten sie: „Will der überhaupt noch leben?“ Meine Frau verstand die Frage nicht: „Natürlich will er leben, aber fragen sie ihn doch selbst.“ In einem Ärztegespräch wurde ich mit schwierigen Fragen konfrontiert: Wie weit sollen und dürfen die Ärzte medizinisch gehen? Will ich über eine Magensonde ernährt werden? Ist für mich eine künstliche Beatmung vorstellbar? Wirklich vorstellen konnte ich mir dies damals nicht. Doch ich flüsterte matt und mit leiser Stimme Judit den Auftrag an die Ärzte ins Ohr. Judit wiederholte laut meine drei Wünsche: „Ich will leben, zurück zu meiner Familie und wieder beruflich tätig sein“. Kurz nach dieser mündlichen Patientenverfügung verschlimmerte sich mein Gesundheitszustand dramatisch, ich fiel in einen dreiwöchigen Tiefschlaf und erwachte danach mit einer künstlichen Beatmung. Ernährt wurde ich über eine Sonde. Heute bin ich glücklich und kann mich für Menschen mit Behinderungen einsetzen. Ohne Beatmung wäre ich seit 8 Jahren tot.

Zur Last fallen

„Ich will meinen Angehörigen nicht zur Last fallen“ ist das am häufigsten genannte Euthanasie-Argument. Auch ich fragte vor kurzem meine Frau beim Frühstück „Schätzle, falle ich dir zur Last?“ „Ab und zu bist du schon lästig“, lächelt sie, „aber ich bin froh, dass wir heute gemeinsam frühstücken können“.

Janusz Switaj will sterben

2007, ich begann gerade mein zweites Leben mit einem Beatmungsgerät, las ich von Janus Switaj. Ein 32-jähriger beatmeter Pole, der um sein Recht sterben zu dürfen kämpfte. Das hat mich damals sehr bewegt, wie Sie wohl verstehen können. Ich diktierte meiner Assistentin ein Email an Switjai und fragte ihn: „Was müsste passieren, damit sie wieder Freude am Leben haben?“ Er schrieb tatsächlich zurück und seine Antwort überraschte mich: Eine kleinere Beatmungsmaschine, damit er sein Bett verlassen kann, einen Job und Assistenz, die ihm ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Mich überraschte dabei, dass er diesen Grundsatz des Sterbewunsches hier und jetzt sofort durch die Verbesserung der Lebensbedingungen über Bord werfen würde.

Heute diskutieren wir in Österreich aktuell, ob das Verbot auf Töten auf Verlangen in der Verfassung verankert werden soll. Verschiedene Medien haben nicht nur darüber, sondern auch über aktive Sterbehilfe als Zeichen einer liberalen Gesellschaft diskutiert. Ich erinnerte mich an Janusz Switaj und recherchierte mit klopfenden Herzen im Internet, ob er überhaupt noch lebte. Seine Internetseite war aktualisiert, er lebt tatsächlich noch. Ich schrieb ihm wieder ein Email und fragte ihn, wie es ihm geht und wie er heute lebt. Seine Antwort überraschte mich wieder. Eine Organisation in Polen hatte seinen Hilferuf aufgegriffen: Er bekam ein kleines mobiles Beatmungsgerät und einen Elektrorollstuhl, mit dem er unterwegs sein kann. Er hat eine persönliche Assistentin, studiert Psychologie und arbeitet bei dieser Hilfsorganisation, indem er Menschen berät, die sich in ähnlichen Lebenssituationen befinden. Er lebt heute gerne, hat Perspektiven und Aufgaben. Hätte man ihn damals das Beatmungsgerät auf seinen Wunsch hin einfach abgedreht, wäre das nicht möglich gewesen.

Ähnlich die Situation von Pier-Giorgio Welby, der aufgrund seiner Beatmung jahrelang im Krankenhaus leben musste. Ihm hat man das Beatmungsgerät abgeschalten. Hätte man auf seinen Hilferuf nicht anders reagieren können? Etwa durch persönliche Assistenz? Ich lebe heute durch die Unterstützung von meiner Frau und 10 persönlichen Assistentinnen, ein selbstbestimmtes Leben in Mitten der Gesellschaft, bei meiner Familie und kann sogar meinem Job als Abgeordneter nachgehen.

Ich hatte das Glück, bei meiner Gesundheitskrise von Oberärztin Sylvia Hartl medizinisch versorgt zu werden. Sie antwortet auf den Sterbewunsch ihrer Patienten immer mit der Gegenfrage: „Was kann ich für dich tun, um deine Lebensqualität zu verbessern?“ Nahezu immer verschwindet der Sterbewunsch durch Schmerztherapie, der Schaffung von Kontakten zur Umwelt, Verbesserung der eigenen Kommunikationsmöglichkeiten (auch durch technische Hilfsmittel) oder der Schaffung eines integrierten Lebensumfeldes. Alle 25 mit einem Tracheostoma beatmeten und von ihr betreuten Patienten leben zu Hause und nicht in einem Heim.

Führen wir die Diskussion also anders: Der Wunsch nach Sterbehilfe ist ein Hilferuf, auf den man mit mehr Unterstützung antworten muss. Es geht um ein selbstbestimmtes Leben bis zuletzt und nicht um einen vorzeitigen und „selbstbestimmten“ Tod.

Aus Ausnahmefällen wird System

Euthanasie in anderen Ländern und der Ruf nach Sterbehilfe in Österreich

Vor Kurzem nahm ich an einer Podiumsdiskussion teil, die mich erschreckte, traurig stimmte und innerlich verletzt hatte. Ich saß mit dem Gründer des schweizer Sterbehilfevereins, Ludwig Minelli am Podium. Er sieht Dignitas absurderweise als Lebenshilfeverein. Es ging in der Diskussion plötzlich nicht mehr um Menschen der terminalen Endphase, sondern um das Recht auf einen Giftcocktail für Jederman. Dies deckte sich auch mit den Recherchen der Moderatorin Julia Herrnböck, die als Standard-Redakteurin mit Dr. Rom vom schweizer Sterbehilfeverein EXIT vorab ein Interview geführt hatte. Ihm zufolge wollen zunehmend ältere, körperlich gesunde Menschen sterben. Der Grund ist meist Vereinsamung, das Fehlen eines Lebenssinnes und fehlendes soziales Engagement. Es beginnt immer mit extremen Ausnahmesituationen und wird dann zum System. Beispielsweise in den Niederlanden, wo Sterbehilfe für eine schwer demenzkranke Frau als „eine wichtige Etappe“ gefeiert wurde. Bisher sei Sterbehilfe nur bei solchen Patienten genehmigt worden, die sich noch im frühen Stadium der Demenz befanden.

Mein Argument, dass es darum gehen sollte, die Lebenssituation dieser Menschen zu verbessern, anstatt ihnen einen Giftcocktail zu reichen, wurde durch das Gegenargument, es geht hier um das Menschenrecht auf Sterben, abgewürgt.

Plötzlich brachte Minelli eine erschreckende Kosten-Nutzen-Rechnung in die Diskussion ein. Es sei doch wirtschaftlicher und billiger, die Menschen auf ihren Wunsch hin zu töten, als sie jahrelang palliativmedizinisch zu versorgen. Ein Rollstuhlfahrer im Publikum meinte daraufhin, dass ihn das an die NS-Zeit erinnere, wo ebenfalls eine Kosten-Nutzen-Rechnung aufgestellt worden ist. Minelli wertete dieses Argument sofort mit „Nazi-Keule“ ab.

Aber meine Damen und Herren, wir müssen die aktuelle Diskussion rund um Sterbebegleitung und Sterbehilfe auf jeden Fall vor dem Hintergrund unserer Geschichte führen. Die Bewertung vom menschlichen Leben ausschließlich nach ökonomischen Gesichtspunkten ist zutiefst abzulehnen und wurde zuletzt im Nationalsozialismus praktiziert. Die Kosten des Pflegeaufwandes wurden den Vernichtungskosten gegenübergestellt. Im oberösterreichischen Schloss Hartheim bedeutete diese zynische und menschenverachtende Rechnung für 30.000 behinderte Menschen den Tod in der Gaskammer. Es wurden behinderte und pflegebedürftige Menschen aus dem gesamten deutschen Reich herbeitransportiert und sofort getötet. Es gab in dem Schloss keine Pflegeeinrichtung. Ist das die pure Gesundheitsökonomie, die wir uns wünschen?

Wie sieht jetzt das Angebot des Vereins Dignitas aus, das vor allem in Deutschland zu einem regen Sterbetourismus führt?

Dignitas bietet nicht nur behinderten und schwerkranken Menschen sondern auch lebensmüden Menschen an, sie in den „Freitod zu begleiten“. Gratis sind die Aktivitäten des Lebenshilfevereins freilich nicht. Die Sterbehilfe durch den Verein Dignitas kostet „all inclusive der Urne, die den Verwandten zugeschickt wird, 6000 Euro“, „weniger als ein Tag Palliativmedizin“, so Minelli. Dignitas gibt sich als Lebenshilfeverein aus, dahinter steht aber ein starkes wirtschaftliches Interesse.

In der Schweiz selbst ist das aber keine staatlich akzeptierte Selbstverständlichkeit, sondern es regt sich gegen die Vereinsaktivitäten zunehmend Widerstand. Sterbewohnungen mussten nach Protesten von Anrainern aufgekündigt werden, in zwei Kantonen wurde die Hilfe zum Selbstmord untersagt. In der Fernsehsendung „Im Zentrum“ erläuterte Ludwig A. Minelli den Weg des schweizer Vereinsmodells der Euthanasie: Ein Arzt studiert die Befunde und gibt „grünes Licht“. Wenn das Vereinsmitglied dann in die Schweiz zum Sterben kommt, wird ihm vor dem tödlichen Cocktail ein Magenschutzmittel gereicht. Beides muss der sterbenswillige Mensch selbst zu sich nehmen. „Der Cocktail schmeckt bitter“, so Minelli. Der süße Tod kann bitter schmecken. Selbst bei einem Stück Schweizer Schokolädle, das die meisten Patienten nach dem Cocktail zu sich nehmen. Der letzte Genuss nach einer unwiderruflichen Entscheidung.

Das belgische Parlament hat vor kurzem die Aufhebung der Altersgrenze für aktive Sterbehilfe bei Minderjährigen, also für die Tötung von Kindern, beschlossen. Das ist der vorläufige Endpunkt des Systems Sterbehilfe, das 2002 in Belgien nur für schwere Ausnahmefälle eingeführt worden ist.

An den Beispielen Niederlande und Belgien lässt sich erahnen, welche Auswüchse einer Legalisierung der Tötung auf Verlangen auch in anderen Ländern auf dem Fuße folgen würden. In Belgien wurde die aktive Sterbehilfe im Mai 2002 legalisiert. Anders als in den Niederlanden müssen in Belgien diejenigen, die um Sterbehilfe bitten, nicht einmal in der Endphase ihrer Krankheit sein. In den letzten Jahren ist die Zahl der belgischen Schicksale der aktiven Sterbehilfe immer weiter angestiegen. Waren es 2003 „nur“ 235 Personen, lag die Zahl 2011 schon bei 1.133. Heute liegt die Zahl der aktiven Tötungen bei ca. 1.400.

Demnächst wird diese Zahl um die einiger getöteter Kinder und Jugendlicher weiter anwachsen. Nach amtlichen Angaben haben niederländische Ärzte 2006 etwa 2.300 Mal aktive Sterbehilfe geleistet. Entgegen den Erwartungen hat sich seit der Legalisierung 2001 also auch in Holland die Anzahl der Tötungen nicht stabilisiert, sondern ist in den letzten Jahren stark angestiegen. 2011 waren es bereits 3.400 Personen, die durch aktive Sterbehilfe in den Tod gingen. In den Niederlanden wurde und wird Tötung auf Verlangen sogar bei sozialem Leid diskutiert (bislang nur körperliches und psychisches Leid). In den Niederlanden ist Sterbehilfe auch für Minderjährige, konkret ab zwölf Jahren, zulässig. Bleibt zu beobachten, welche Kreise der belgische Beschluss diesbezüglich möglicherweise zieht.

Wehret den Anfängen meine Damen und Herren! Tötung ist keine Antwort auf Leid und Verzweiflung von Menschen, und schon gar nicht von Kindern!

Forderungen und Anliegen

Fast eineinhalb Millionen Menschen in diesem Land sind heute bereits über 65 Jahre alt. Knapp 80.000 Menschen sterben jedes Jahr.

Eine Euthanasie-Gesetzgebung in Österreich ist abzulehnen. Jegliche Euthanasie-Verfahren entwickeln eine Eigendynamik, aus der behinderte Menschen nur mehr schwer aussteigen können. Ärzten muss die Aufgabe der Lebenserhaltung vorbehalten werden. Ihnen ein Entscheidungsrecht über Leben und Tod ihres Patienten aufzubürden, bringt unweigerlich Gewissenskonflikte mit sich. Nicht das selbstbestimmte Sterben, sondern das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben sollte in den Vordergrund der politischen Debatte gerückt werden.

Die Menschenwürde und ein Verbot aktiver Sterbehilfe sind in der Verfassung zu verankern.

Durch den Ausbau von Palliativ- und Hospizeinrichtungen soll ein würdevolles Sterben ohne Schmerzen gesichert werden. Während es in Deutschland 200 stationäre Hospize gibt, existieren in Österreich lediglich zwei Hospizhäuser und sieben Hospizstationen in Pflegeheimen.

Palliativmedizin muss verstärkt in der Ärzteausbildung verankert werden, damit Fachärzte, die Sterbenden menschenwürdig begleiten können. Die neuen medizinischen Möglichkeiten zur Lebensverlängerung dürfen nicht zum Fluch werden. In der Patientenverfügung kann man derzeit schon festschreiben, auf welche lebenserhaltenden Maßnahmen die Mediziner verzichten sollen, wenn man selbst nicht mehr in der Lage ist, bewusste Entscheidungen zu treffen. Sie wird nach einer Studie im AKH derzeit nur von 5% schwerkranker Patienten genutzt. Hier braucht es eine vermehrte Aufklärung durch Ärzte. Das Gespräch zwischen Patient und Arzt über medizinische Möglichkeiten und Folgen sind heute wichtiger denn je. Patientenverfügung gehört evaluiert und beispielsweise für Menschen mit Lernbehinderungen zugänglich gemacht. Das Problem der Patientenverfügung ist derzeit auch, dass sie im Notfall für den Arzt nicht greifbar ist. Daher braucht es ein zentrales Register oder die Patientenverfügung auf der E-Card oder in M-ELGA. Vorsorgevollmacht ist momentan zu bürokratisch. Mehr Bewusstseinsbildung und Information für beide Maßnahmen für ein autonomes Lebensende.

Unterstützungsangebote für trauernde und pflegende Angehörige

 Ein ganzes halbes Jahr im Parlament

Mit einem ganzen halben Jahr habe ich begonnen und damit möchte ich auch enden. Vor uns liegt eine Enquetekommission, die im nächsten Halbjahr in mehreren Veranstaltungen den Themenbereich „Leben bis zuletzt“ behandeln wird. ExpertInnen und PolitikerInnen werden über ein Lebensende in Würde diskutieren und beraten. Mir ist es wichtig, dass diese Diskussionen mit behinderten Menschen geführt wird. In der Behindertenbewegung heißt es: Nichts über uns ohne uns! Und ich hoffe, dass dieses halbe Jahr nicht wie das Buch am Totenbett endet sondern positiv mit dem Leben. Es geht um ein Leben in Würde bis zuletzt!