Rede Moskau anlässlich meiner Buchpräsentation am 9.10.2012

 

Sehr geehrte Frau Botschafterin!

Sehr geehrte Damen und Herren!

Russland steht kurz davor die UN-Konvention für die Rechte behinderter Menschen zu unterzeichnen. Es geht darin um die gleichberechtigte Teilhabe von behinderten Menschen an unserer Gesellschaft. Das heißt, dass man beispielsweise auch im Rollstuhl an Wahlen teilnehmen kann, dazu bedarf es, dass die Wahllokale barrierefrei zugänglich sind. Oder dass beispielsweise ein blindes Kind in die normale Regelschule gehen kann. Oder dass etwa ein gehörloser Mensch die Fernsehnachrichten in Gebärdensprache mitverfolgen kann. Ich bin im österreichischen Parlament Abgeordneter setzte mich als Sprecher für Menschen mit Behinderung der Österreichischen Volkspartei für die Rechte behinderter Menschen ein. Das österreichische Parlament hat die UN-Konvention 2008 ratifiziert und das hat viel ausgelöst. Obwohl wir ein gut entwickeltes Sozialsystem mit Pflegegeld bis zu 1600 Euro im Monat, der Wahlfreiheit von Eltern zwischen Schulintegration und Sonderschule haben, es Förderungen bei der Inklusion in die Arbeitswelt gibt und viele Maßnahmen zur Barrierefreiheit im Alltagsleben durchgeführt werden, haben wir die Fahnenstange noch lange nicht erreicht. Der Weg ist das Ziel.

Heute wird meine Biographie „Auch Schildkröten haben Flügel“ präsentiert. Es gibt das Buch nicht auf Englisch oder Chinesisch, jetzt aber auf Russisch und das macht mich besonders stolz. Ein besonderer Dank gilt dafür Natascha, die das Manuskript aus eigenem Engagement übersetzt hat. Auch meinem Schwiegervater Hans, der mich in jeder Hinsicht ermutigt und das Vorhaben unterstützt hat. Und vor allem herzlichen Dank an Botschafterin Margot Klestil-Löffler, die die heutige Präsentation ermöglicht hat. Was mit viel Aufwand und vielen Fragen verbunden war: Gibt es einen Fahrtendienst, der mich vom Flughafen zum Hotel bringt? Ist die Reise mit dem Beatmungsgerät überhaupt möglich? Gibt es passende Steckdosen? … Vielen Dank Frau Botschafterin!

Meine Russischkenntnisse halten sich leider in Grenzen. Um die Zeit der Übersetzungen zu sparen, habe ich eine Rede vorbereitet, die jetzt auf Russisch vorgetragen wird. Die Worte stammen von mir, folgen Sie mir ein wenig durch mein Leben und gewinnen Sie Einblicke in das Leben von Menschen mit Behinderungen in Österreich. Mein Schwiegervater sagt immer so schön: „Desto weniger du dich bewegen kannst, desto mehr bewegst du“. Darüber habe ich ein Gedicht geschrieben, mit dem diese Rede beginnt:

 

Erster Abschied und neuralgische Weggabelungen

Als Kind waren meine Beine

plötzlich gelähmt.

Ich weinte,

und verstand Gott und die Welt nicht mehr.

Da sprach Gott:

Ich nehme Dir die Kraft der Beine und schenke Dir die Langsamkeit.

So entdeckte ich eine neue Welt,

langsam am Boden kriechend.

 

Ich habe mir als Kind immer einen Hund gewünscht. Geschenkt bekam ich jedoch eine Schildkröte, weil sie so gut zu mir passte. Sie war auch langsam und stur. Wie sie kroch ich die ersten neun Lebensjahre am Boden herum. Betrachtete die Welt von unten und sehnte mich danach die Höhenluft der anderen zu schnuppern. Als meine Eltern am Tag der Schuleinschreibung mit mir beim Direktor vorsprachen, konnten die mit einem am Boden kriechenden Schulkind nicht viel anfangen. Es war jedoch der Entschlossenheit meiner Eltern zu verdanken, dass ich in die normale Schule gehen konnte. Mein gesamter Lebensweg wäre in einer Behindertenschule, weitab von den Eltern ganz anders verlaufen. Wahrscheinlich hätte auch ich das Feindbild entwickelt, das viele behinderte Menschen haben, die in Einrichtungen aufgewachsen sind: Wir die Behinderten und draußen die nicht Behinderten. Daher: Eltern stärken und Schulintegration fördern.

Wie sieht es mit der Schulischen Integration an den österreichischen Schulen heute aus?

Kinder mit Down-Syndrom kann man nicht einfach in eine Klasse setzen und sie lauschen sechs Stunden lang regungslos dem Frontalunterricht. Intellektuell behinderte Menschen sind Sand im Getriebe des Schulsystems. Aber was ist passiert? Die Schule war gezwungen zur einzigen großen Reform, die behinderte Kinder und ihre Bedürfnisse verursacht haben: statt Frontalunterricht, offener Unterricht und projektorientierter Unterricht, anschaulichere Unterrichtsmaterialien mussten her, zwei Lehrer unterrichten im Team, individualisierte Lehrpläne. Die Integrationsklasse war geboren und heute gibt es an jeder Volksschule- und MNS mindestens eine Integrationsklasse. Wir müssen diesen kindorientierten Unterricht, der jetzt in einigen Inseln stattfindet auf das gesamte Schulsystem umlegen. Von der Integration profitieren vor allem auch nicht-behinderte Kinder. Jedes Kind soll entsprechend seinen Fähigkeiten gefördert und gefordert werden.

 

Zweiter Abschied und Loslösung von Eltern

Als Jugendlicher konnte ich plötzlich nicht mehr mit Krücken gehen.

Ich weinte,

und verstand Gott und die Welt nicht mehr.

Da sprach Gott:

Ich nehme Dir die Kraft in den Armen und schenke Dir dafür Witz und Ironie.

So entdeckte ich im Rollstuhl eine neue Welt

und brachte die Leute auf der Kabarettbühne zum Lachen.

 

Vielfach hört man wenn man einmal im Rollstuhl sitzt ist das Leben zu Ende. Das Gegenteil ist der Fall: Das Leben im Rollstuhl ist ein Abenteuer! Nicht zuletzt durch die Unsicherheit der Menschen erlebt man derart viele skurrile Dinge, dass man ganze Kabarettprogramme damit füllen kann, was ich im Übrigen auch getan habe. Behinderung ist nicht immer nur Leid und Trauer sondern auch Lebensfreude und Glück.

Arbeitgeber sind oft stark verunsichert, ob sie einen behinderten Menschen einstellen sollen. Bringt er die gleiche Leistung? Muss das ganze Gebäude umgebaut werden und wie reagieren die Arbeitskollegen? Die Arbeitslosigkeit von Menschen mit Behinderungen ist in Österreich noch immer größer als die durchschnittliche Arbeitslosenrate. Es gibt aber zahlreiche Bemühungen des Staates, um integrative Arbeitsplätze zu fördern: Wenn ein Gebäude umgebaut werden muss, wird das durch den Staat subventioniert, auch wenn es einen speziellen Computer oder ein anderes Hilfsmittel braucht, wird dies vom Staat finanziert.

Die österreichische Baumarktkette Baumax beispielsweise beschäftigt in jeder ihrer Filialen ein bis zwei Menschen mit einer intellektueller Behinderung. Das Betriebsklima hat sich verbessert, die Mitarbeiter sind an den Herausforderungen gewachsen. In Amerika beschäftigen Firmen bewusst behinderte Menschen als Teil des Diversity. Behinderte Menschen sind auch Kunden und um ihre Bedürfnisse kennenzulernen, müssen sie an der Produktgestaltung gleichberechtigt teilnehmen. Wer als Arbeitsgeber bei gleicher Qualifikation einen behinderten Menschen ablehnt, dem entgeht möglicherweise eine engagierte und hochmotivierte Arbeitskraft. In Dänemark, Deutschland und demnächst in Österreich werden Menschen mit Autismus bewusst eingestellt, da sie ihren speziellen Fähigkeiten nutzen wollen: konzentrierte Arbeit an Datensätzen und bei der Computerprogrammierung. Das autistische Menschen Probleme im sozialen Umfeld haben, spielt da eine unwichtige Nebenrolle.

 

Dritter Abschied und Aufbruch in die Politik

Jahre später konnte ich weder Arme noch Beine bewegen.

Ich weinte,

und verstand Gott und die Welt nicht mehr.

Da sprach Gott:

Desto weniger Du Dich bewegst, desto mehr bewegst Du.

So begann ich die Welt ein wenig zu verändern und wurde Politiker.

 

Meine neuen Kollegen im Parlament waren sehr verunsichert: Ein Politiker, der nicht die Hand schüttelt, mit leiser Stimme redet und bei Buffets unter dem Stehtisch fast verschwindet. Wenn ich im Parlament ans Rednerpult rolle und mit leiser Stimme rede, passiert etwas erstaunliches: Es wird ganz still im Plenarsaal und man kann ab und zu fast eine Stecknadel fallen hören.

Vieles ist gelungen:

Anerkennung der Gebärdensprache: Gehörlose Menschen sind nicht taubstumm, sondern haben ihre eigene Sprache, sie sprechen mit den Händen in Gebärdensprache. Diese Sprache ist in der österreichischen Verfassung als Minderheitensprache anerkannt. Durch das Behindertengleichstellungsgesetz wurde viel für Barrierefreiheit in Bussen, Bahnen und Gebäuden umgesetzt. Wenn ein Mensch aufgrund seiner Behinderung diskriminiert wird, hat er die Möglichkeit vor Gericht Schadenersatz einzuklagen. Persönliche Assistenz, die vom Staat im Arbeitsbereich bezahlt wird, ermöglicht es auch behinderten Arbeitnehmern bei höheren Pflichtbedarf die Arbeitsleistung mit Unterstützung zu erbringen. Der persönliche Assistent schreibt Akten, die der behinderte Arbeitnehmer diktiert, hilft, wenn man auf die Toilette muss oder begleitet zu Gesprächsterminen.

 

Vierter Abschied und die große Liebe

Heute kann ich plötzlich nicht mehr ohne Maschine atmen.

Ich weine,

und verstehe Gott und die Welt nicht mehr.

Da schweigt Gott – noch.

 

Ich kam gesund zur Welt. Nach einer Impfung waren meine Beine gelähmt. Mit neun Jahren lernte ich mit Stützapparaten und Krücken zu gehen. Vor zehn Jahren konnte ich nach und nach meine Hände nicht mehr bewegen und seither bewege ich mich im Rollstuhl fort.

2006 hatte ich einen großen Gesundheitseinbruch. Ich bekam kaum mehr Luft, sprach nur mehr ganz leise, musste das tun, was ich immer vermieden hatte: ins Krankenhaus. Der untersuchende Arzt nahm meine Frau Judit zur Seite: „will er überhaupt noch leben?“, fragte er. Judit war von dieser Frage völlig überrascht: „natürlich will er leben!“, sagte sie. Und das stimmte. In Österreich haben wir die Möglichkeit geschaffen, dass der Wille des Patienten zum Einsatz von medizinischen Therapien in einer Patientenverfügung schriftlich festgelegt wird. In so einer Patientenverfügung hielt ich drei Wünsche fest: ich will leben – tut alles medizinisch Machbare, was dazu nötig ist -, ich will zurück zu meiner Familie und wenn möglich möchte ich wieder arbeiten.

Als ich das mit leiser Stimme meiner Frau ins Ohr geflüstert und sie es laut übersetzt hatte, fiel ich auch schon ins Koma. Drei Wochen war ich im künstlichen Tiefschlaf, eine Lungenentzündung folgte der nächsten und mein weiteres Leben war mehr als ungewiss. Meine Frau Judit und meine Tochter Katharina kamen täglich zu mir ins Krankenhaus und standen mir bei. Sie waren der Strohhalm zurück zum Leben, ich weiß nicht, ob ich es ohne sie so geschafft hätte oder überhaupt geschafft hätte.

 

Heute lebe ich mit einem Beatmungsgerät. Ich kann mit dem kleinen, mobilen Beatmungsgerät zu Hause leben, arbeite im Parlament und bin ab und zu auf Reisen. Noch vor 20 Jahren hätte ich das Krankenhaus nicht verlassen können. Ich frage Sie als Résumé, worum geht’s in unserem Leben? Ich bin geboren um zu leben, meine Beatmungsmaschine ist gemacht um zu funktionieren. Wenn sie nicht funktioniert… – dann greift die Assistentin zum Ambubeutel und sie ist eine Heldin und mein Leben geht weiter.

 

Hier die Rede in Russisch:

 

Уважаемая госпожа Посол!

Уважаемые дамы и господа!

 

Россия стоит на пороге подписания конвенции ООН о правах людей с инвалидностью. В ней говорится о полноправном участии людей с инвалидностью в жизни общества. Это означает, что, к примеру, можно голосовать на выборах, если вы передвигаетесь на коляске. Для этого избирательные участки должны стать безбарьерными. Или, к примеру, что ребенок, который плохо видит, сможет ходить в обычную школу. Или, что человек, который плохо слышит, сможет смотреть новости с сурдопереводом. Я депутат австрийского парламента. Я представляю от Австрийской народной партии интересы людей с инвалидность ю. Австрийский парламент ратфицировал конвенцию ООН в 2008 году, и это привело к большим переменам. И хотя у нас хорошо развита социальная система, пособия составляют до 1600 евро в месяц, родители могут выбирать между обучением ребенка в специальной школе или интеграцией в обычную школу, оказывается помощь по трудоустройству, и осуществляются меры по устранению барьеров в повседневной жизни, мы всё еще не достигли нужной планки.

Потому что сам путь и есть наша цель.

 

Сегодня я представляю свою биографию «И черепахам нужны крылья». Пока эта книга не издавалась на английском или китайском языках, но она уже есть на русском языке, и я считаю это поводом для гордости. Особая моя благодарность Наташе, которая по собственной инициативе перевела рукопись. Благодарю и моего тестя Ханса, который всегда меня поддерживает и поддержал и в этом моем начинании. И непременно я хочу от всего сердца поблагодарить Посла Маргот Клестиль-Леффлер, которая сделала возможной сегодняшнюю презентацию. Для этого потребовалось приложить немало усилий и решить множество вопросов: Есть ли транспортная служба, которая могла бы доставить меня из аэропорта в отель? Можно ли вообще путешествовать с дыхательным аппаратом? Есть ли подходящие розетки? Большое Вам спасибо, госпожа Посол!

Мои знания русского языка весьма скромны. Чтобы не тратить время на перевод, я подготовил речь, которая сейчас будет прочитана на русском языке. Эти строки я написал сам. Я приглашаю Вас вместе оглянуться на мою жизнь и узнать о том, как живут люди с инвалидностью в Австрии. Мой тесть часто произносит прекрасные слова: «Чем меньше ты можешь передвигаться, тем больше ты движешься». Об этом я написал такие строки:

 

Прощание первое и невралгическое перепутье

                         

Ребенком вдруг перестал я

Чувствовать ноги.

Я плакал,

Не понимая боле Бога и мир.

И Бог говорил:

Я отнял у тебя силу ног, но дарю

Медлительность.

Так я открыл для себя новый мир,

Ползая медленно по полу.

 

В детстве я мечтал о собаке. Но подарили мне черепаху, потому что она мне очень подходила. Она была медлительной и упрямой. Первые девять лет жизни я проползал по полу, как она. Я смотрел на мир снизу и мечтал о том, что смогу дышать воздухом высот, как остальные. Когда родители привели меня записываться в школу к директору, они мало на что могли рассчитывать, глядя, как их сын школьного возраста ползает по полу. Но благодаря решимости моих родителей, я всё-таки смог ходить в нормальную школу. Учись я в школе для детей с инвалидностью далеко от дома, моя жизнь сложилась бы совсем иначе. Скорее всего, во мне появилась бы враждебность, нередко свойственная воспитанникам подобных учреждений: есть мы, инвалиды, и есть другие – не-инвалиды. Вывод: нужно поддерживать решение родителей и способствовать интеграции в обычных школах.

 

Как обстоят дела с интеграцией в австрийских школах сегодня?

 

Нельзя просто посадить детей с синдромом Дауна в класс и ждать, что они будут тихо сидеть и слушать на обычных (фронтальных) уроках по шесть часов. Люди с задержкой в развитии – песок в мельнице системы образования. Но что произошло? Школам пришлось проййит через реформы, поводом для которых стали потребности детей-инвалидов: вместо фронтальных уроков ввели интерактивные занятия, ориентированные на выполнение проектов, учебные материалы стали нагляднее, педагоги преподают сразу вдвоем, учебные планы стали индивидуальными. Так появились интеграционные классы, и сегодня в каждой общеобразовательной школе и средней школе нового типа есть как минимум один интеграционный класс. И такие занятия, ориентированные именно на детей, которые пока проводятся далеко не везде, стоит ввести повсеместно во всей системе образования. От интеграции выигрывают прежде всего именно дети не-инвалиды. Ведь к каждому ребенку следует проявлять внимание и предъявлять требования в соответствии с его способностями.

 

Прощание второе и отделение от родителей

 

Подростком я вдруг больше не мог

ходить на костылях,

Я плакал,

Не понимая боле Бога и мир.

И Бог говорил:

Я отнял у тебя силу рук, но дарю взамен чувство юмора и иронию.

В коляске я открыл для себя новый мир

И смешил людей со сцены кабаре.

 

Часто слышишь, что для тех, кто оказался в инвалидной коляске, жизнь заканчивается. Напротив: жизнь в инвалидной коляске – сплошное приключение! И не в последнюю очередь из-за неуверенности других людей попадаешь в такие нелепые ситуации, что впору составлять целую программу для кабаре, что я и сделал. Инвалидность – это не всегда страдание и горе. Это и радость жизни, и счастье.

 

Часто работодатели не уверены, брать ли им на работу человека с инвалидностью. Будет ли он столь же эффективен? Нужно ли теперь перестраивать всё здание? Как отреагируют коллеги? Безработица среди людей с инвалидностью в Австрии по-прежнему выше, чем среднестатистические показатели для безработных в целом. Но государство делает многое, чтобы создать интегративные рабочие места: Если требуется перестроить здание, государство выделяет субсидии, и если нужно приобрести специальный компьютер или другие вспомогательные средства, их тоже финансирует государство.

 

Австрийская сеть магазинов стройматериалов «Baumax», например, берет в каждый филиал одного-двух людей с задержкой в развитии. Производственный климат улучшился, сотрудники научились справляться с различными ситуациями. В Америке фирмы сознательно берут на работу людей с инвалидностью. Это часть политики разнообразия. Люди с инвалидностью – это и клиенты, и покупатели, и чтобы учитывать их потребности, нужно, чтобы они же могли участвовать в создании продукции. Работодатель, отказывающий при прочих равных условиях инвалиду, скорее всего теряет в его лице активного и высоко мотивированного работника. В Дании, Германии, теперь и в Австрии специально нанимают людей с аутизмом, поскольку они обладают особыми качествами: ни умеют концентрированно работать с большим объемом данных и в области компьютерного программирования. То что люди с аутизмом имеют проблемы взаимодействия с социальным окружением, не играет здесь практически никакой роли.

 

Прощание третье и мой приход в политику

 

Годы спустя я не мог двигать ни руками, ни ногами.

Я плакал,

Не понимая Бога и мир.

И Бог говорил:

Чем меньше ты передвигаешься, тем больше ты двигаешься.

Так я начел понемногу менять мир и стал политиком.

 

Мои новые коллеги в Парламенте пребывали в сомнениях: Что это за политик, который не может пожать руку, говорит очень тихо, а на приемах практически исчезает за столиком? Когда я подъезжаю к трибуне в Парламенте и начинаю говорить тихим голосом, происходит удивительное: в пленарном зале становится так тихо, что можно услышать, как булавка упадет на пол.

Многое удалось:

Признание языка жестов: Если люди плохо слышат, это не значит, что они не могут общаться. У них есть свой язык жестов, они общаются с помощью рук. Этот язык признан в австрийской конституции одним из языков меньшинств. Благодаря закону о правах людей с инвалидностью было сделано многое для создания безбарьерной среды в автобусах, поездах и зданиях. Если человек подвергается дискриминации из-за своей инвалидности, он может потребовать компенсацию в суде. Государство оплачивает работу личных помощников для работодателей с инвалидностью, если им нужна поддержка в реализации деловых задач. Личный помощник составляет акты, тексты которых диктует работодатель с инвалидностью, помогает, если нужно воспользоваться туалетом и сопровождает на встречах.

 

Прощание четвертое и большая любовь

 

Сегодня я вдруг больше не могу дышать без специального аппарата.

Я плачу,

Не понимая боле Бога и мир.

И Бог молчит. Пока…

 

Я появился на свет здоровым. После одной прививки у меня отказали ноги. В девять лет я научился ходить на костылях и опорном аппарате. Десять лет назад меня постепенно перестали слушаться руки, и с тех пор я передвигаюсь в коляске. В 2006 году у меня были очень большие проблемы со здоровьем. Я едва мог дышать, говорил очень тихо, мне пришлось сделать то, чего я всеми силами избегал – отправиться в больницу. Лечащий врач отвел мою жену в сторонку и спросил: «Он вообще еще хочет жить?». Юдит этот вопрос потряс: «Конечно, он хочет жить!» – ответила она. И это была чистая правда. В Австрии теперь можно составлять письменное распоряжение пациента, где он изъявляет свою волю относительно применения медицинского лечения. И в своем распоряжении пациента я желал трёх вещей: я хочу жить – используйте все возможности медицины, какие для этого необходимы. Я хочу обратно к своей семье. И я хочу по возможности снова работать.

 

Я прошептал это моей жене на ухо, и когда она повторила громко мои слова, я уже был в коме. Три недели я провел в искусственном сне, затем было воспаление легких, неизвестно было, что будет с моей жизнью дальше. Мои жена и дочь Катарина ежедневно навещали меня в больнице и стояли у моей кровати. Они стали соломинкой, которая вытянула меня обратно в жизнь. Не знаю, как бы я справился без них и справился ли вообще.

 

Благодарю Вас за прекрасный перевод и за прочтение моей речи. Сегодня я живу с дыхательным аппаратом. С моим маленьким переносным дыхательным аппаратом я могу оставаться дома, работать в Парламенте и иногда путешествовать. Еще 20 лет назад мне пришлось бы навсегда остаться в больнице. Подводя итог, я спрошу, в чем суть нашей жизни? Я родился, чтобы жить, а мой дыхательный аппарат сделан, чтобюы работать. А если он перестанет работать… Тогда мне на помощь придет ассистент с дыхательным мешком. Она спасет меня, и жизнь продолжится.

 

Leave a Comment