Anlässlich des Jahresempfanges des Behindertenbeauftragen der deutschen Bundesregierung, Hubert Hüppe, im April 2011 hielt ich eine Begrüßungsrede unter Anwesenheit der Bundeskanzlerin Angela Merkel:

 

Von der Menschenwürde, dem parlamentarischen Gewissen und dem Dialog auf gleicher Augenhöhe

 

Das erste Wort beim heurigen Jahresempfang des deutschen Behindertenbeauftragten mit der Angela Merkel hat der ÖVP-Behindertensprecher Franz-Joseph Huainigg. Der Abgeordnete zum Nationalrat fordert in seiner Rede die Menschenwürde in der Österreichischen Bundesverfassung und eine neue Kultur der parlamentarischen Auseinandersetzung, auch Gewissenentscheidungen zu Ethikfragen müssen möglich sein.

 

 

Was ist Glück?

 

Für viele bedeutet Glück ein superschnelles Auto zu fahren, die neue Designermode zu tragen oder einen Berggipfel erklommen zu haben. Vielleicht auch endlich sterben zu dürfen?

 

Für mich ist Glück einen Elektrorollstuhl zu fahren, als Halsschmuck den Schlauch der Beatmungsmaschine zu tragen, mit einer Atemkanüle „made in Germany“ zu atmen, mit meiner neunjährigen Tochter „Mensch ärgere dich nicht“ zu spielen und mit meiner Familie leben zu dürfen. Für unseren dreijährigen Pflegesohn ist es übrigens das größte Glück wenn ein deutscher ICE in Wien einrollt.

 

Vielleicht fällt es mir jetzt besonders auf. Aber es gibt immer öfter Medienberichte über beatmete Patienten, die den Wunsch haben zu sterben. Wochenlang gab es Sensationsmeldungen über den Italiener Pier Giorgio Welby, der Ärzte aufforderte, seine Beatmungsmaschine endlich abzuschalten und seinem untragbaren Leben ein Ende zu setzen. Schließlich ist ein Arzt diesem Wunsch nachgekommen. In Polen kämpft auch der 32jährige beatmete Janusz Switaj um sein Recht sterben zu dürfen. In einem Email-Austausch habe ich ihn gefragt: „Was müsste passieren, damit Sie wieder Freude am Leben haben?“ Er schrieb zurück: „Eine kleinere Beatmungsmaschine, damit ich mein Bett verlassen kann, einen Job und Assistenz, die mir ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht.“ Die Rahmenbedingungen sind für die Lebensqualität ausschlaggebend.

 

 

Selbstbestimmtes Leben als politisches Programm der Behindertenbewegung

 

Wenn wir ehrlich sind ist es für 90% der Bevölkerung selbstverständlich wofür behinderte Menschen tagtäglich kämpfen müssen: Besuch des Kindergartens und der Schule, mit Bus und Bahn zu fahren, einer Arbeit nach zu gehen und eine Familie zu gründen. Aber ein selbstbestimmtes Leben ist für die europäische Behindertenbewegung das politische Programm. Die UN-Konvention für die Rechte behinderter Menschen gibt hier die Zielsetzung vor: Gleichberechtigte Teilhabe in Kindergarten, Schule und Beruf. Persönliche Assistenz zur Umsetzung eines selbstbestimmten Lebens. Und beispielsweise das Recht auf Leben – auch schon vor der Geburt!

 

Das sind Rahmenbedingungen, die Menschen mit Behinderung zurecht einfordern und deren Umsetzung nur in Zusammenarbeit mit Betroffenen auf gleicher Augenhöhe gelingen kann! Das Bild vom bemitleidenswerten behinderten Menschen, dem man vor allem helfen muss, seinem „untragbaren“ Leben ein Ende zu setzen, ist komplett zu revidieren. Erlösung sieht anders aus. Nicht der Mensch ist behindert, er wird behindert.

 

 

Im eigenen Körper gefangen, aber glücklich

 

Können völlig gelähmte Menschen überhaupt glücklich sein? Die Universität Lüttich hat in einer Studie Menschen mit ALS und Locked-In-Sydrom befragt, ob sie glücklich sind. Das erstaunliche Ergebnis: ¾ der Befragten gaben an, dass sie mit ihrer Lebenssituation ebenso zufrieden sind wie gesunde Menschen.  Ausschlaggebend sind dabei soziale Kontakte, Beziehungen, Pflege und eine aktive Teilhabe am Leben, sowie die Kommunikation, die oft mit Hilfe von Computern durchgeführt wird. Man erinnere sich an das Buch „Schmetterling und Taucherglocke“ von dem Chefredakteur der französischen „Elle“ Jean-Dominique Bauby, der über Augenzwinkern mit seiner Umwelt kommunizierte und auch sein Buch diktierte.

 

Es ist daher meine tiefste Überzeugung, dass wir keine Sterbehilfegesetze brauchen, wie beispielsweise in den Niederlanden, Belgien und Luxemburg. Es geht nicht um selbstbestimmtes Sterben, es geht um ein selbstbestimmtes Leben! Um dies zu gewährleisten muss die Palliativmedizin und Hospizbetreuung ausgebaut werden. Für mich sind Gesetzgebungen über aktive Sterbehilfe und / oder ärztlich assistierten Suizid nicht mit dem Wertekanon Europas zu vereinbaren.

 

 

Menschenwürde und voneinander Lernen

 

Es gibt einige Dinge für die ich Deutschland sehr beneide: Die Menschenwürde ist im Deutschen Grundgesetz verankert, nicht so in der Österreichischen Bundesverfassung. Wofür ich mich schon lange einsetze, weil die Unantastbarkeit der Menschenwürde und die Verpflichtung, diese zu wahren und zu schützen, die entscheidenden Eckpfeiler für ethische und gesellschaftliche Fragestellungen sein müssen.

Und, wofür ich Deutschland noch beneide: Es gibt im deutschen Bundestag die Möglichkeit von Gewissensentscheidung zu Ethikfragen. Diese Kultur der parlamentarischen Auseinandersetzung fehlt im österreichischen Parlament. Auch wir müssen den Mut haben uns mit ethischen Fragen, wie Präimplantationsdiagnostik, Eugenische Indikation (in Deutschland bereits abgeschafft!) oder Pränataldiagnostik in Ausschüssen und im Plenum auseinanderzusetzen.

 

Und noch etwas: Die Inklusion von behinderten Menschen kann der Motor für gesellschaftliche Weiterentwicklungen sein. Beispielsweise waren behinderte Kinder in der Schule zunächst ein Störfaktor. Ein Frontalunterricht war nicht mehr möglich und neue Rahmenbedingungen mussten gesucht werden: zwei Lehrer, offener Unterricht, individualisierte Lehrpläne, neue Lehrmaterialien. Die Inklusion von behinderten Kindern hat die Schule verändert. Und das ist den Eltern zu verdanken, die ihre Kinder nicht länger in Sonderinstitutionen unterbringen wollten.

 

Eltern von behinderten Kindern haben bei ihren Entscheidungen oft den schwierigeren Weg genommen. Sie mussten sich die Integration erkämpfen. Als Politiker müssen wir dies zum Maßstab nehmen und Mut zu nachhaltigen Lebensentscheidungen statt stimmträchtigen Konsumentscheidungen aufbringen. So war Sonderschule gestern, Inklusion ist heute! Geistig behindert war gestern, heute gibt es Ohrenschmaus-Autoren! Der Literaturpreis Ohrenschmaus sucht seit fünf Jahren Autorinnen und Autoren, wo man sie üblicherweise nicht vermutet. In der Küche von Wohngemeinschaften, in einer Kunstwerkstatt oder im Gemeinschaftsraum eines Wohnheimes. Über 400 Texte wurden bereits eingereicht, darunter das Siegergedicht 2009 vom lernbehinderten Autor Dieter Gebauer aus Deutschland.

 

 

Meine Laune

 

Meine Laune ist groß wie ein Fass.

Meine Laune schmeckt wie Dreck.

Meine Laune riecht wie Schuhwichse.

Trotzdem bin ich immer gut gelaunt.

Meine Laune hört sich an wie ein Kuckucksschrei.

Meine Laune fühlt sich an wie so eine alte Hose.

Meine Laune sieht aus wie ne alte Hose.

Meine Laune und ich sind unzertrennlich.

 

Wenn ich mit meiner schlechten Laune in den Urlaub fahre,

hat sie auch Urlaub. Dann hab ich keine schlechte Laune.

 

Wenn Dieter Gebauer über seine schlechte Laune schreibt, erzählt er letztendlich über sein Glück. Von ihm können wir lernen, dass zum glücklichen Leben auch eine schlechte Laune gehört. Und damit kann man sogar einen Preis gewinnen. Auch beim jetzt wieder ausgeschriebenen Literaturpreis Ohrenschmaus (www.ohrenschmaus.net) werden andere Sichtweisen auf die Welt von lernbehinderten Menschen gesucht.