Selbstbestimmt leben mit persönlicher Assistenz

Auszug aus dem Falter-Ratgeber „Barrierefreies Wien“. Im Buch finden sich noch viele Tipps und Vorschläge, wie man selbstbestimmt leben kann und was man alles in Wien barrierefrei unternehmen kann.

Manchmal muss ich meiner Tochter erklären, dass es meine Assistentinnen sind

Bernadette Feuerstein lebt aufgrund ihrer Behinderung (spinale Muskelatrophie) von Kindheit an mit persönlicher Assistenz. Im Gespräch erzählt sie von der Entwicklung des Helfers zum professionellen persönlichen Assistenten sowie ihrem privaten und beruflichen Alltag.

Seit wann lebst du mit persönlicher Assistenz?

Ich lebe seit mehr als 35 Jahren mit PA. Noch zu meiner Schulzeit haben meine Eltern sog. Helfer engagiert, die mir den Schulbesuch in der nicht barrierefreien Schule ermöglicht haben. Da beide Elternteile berufstätig waren, haben die Helfer mich im Gymnasium z. B. in den 1.Stock zum Physiklabor gebracht. Auch wenn das damals, in den frühen 70er Jahren, noch nicht persönliche Assistenz hieß entsprach es jedoch genau der aktuellen Selbstbestimmt Leben Philosophie. Meine Eltern waren Pioniere auf dem Gebiet der Integration und der PA und haben mir den Weg dorthin geebnet. Während des Studiums wurde das System, damals noch mit organisatorischer und finanzieller Unterstützung der Eltern, weiter ausgebaut. In meiner langjährigen behindertenpolitischen Arbeit war und ist PA immer ein zentrales Thema.

Wie würde dein Leben ohne PA aussehen?

Ich könnte nicht berufstätig sein, ich könnte meine Tochter nicht großziehen, ich könnte meinen Haushalt nicht führen, ich könnte keinen Urlaub machen oder meine Freizeit gestalten etc. Ohne persönliche Assistenz müsste ich mein jetziges Leben völlig aufgeben, vermutlich in einem Heim leben – ein schrecklicher Gedanke.

Hast du durch persönliche Assistenz am Arbeitsplatz (PAA) auch mehr Chancengleichheit im Beruf?

Ich hatte auch schon vor der Einführung von PAA das Glück, in einem sehr guten Team von KollegInnen eingebettet zu sein. In den ersten Jahren meiner Berufstätigkeit wurden kleine Hilfestellungen von meinen KollegInnen gegeben. Da ich jedoch eine fortschreitende Behinderung habe, ist auch mein Unterstützungsbedarf immer größer geworden und wäre jetzt nicht mehr durch KollegInnen abzudecken. Die persönlichen AssistentInnen sind in erster Linie für Schreibarbeiten zuständig, begleiten mich aber auch auf Sitzungen und helfen mir bei organisatorischen Dingen. Die Hauptaufgabe ist natürlich die persönliche Hilfe auf der Toilette (was jetzt zu jeder Zeit möglich ist), beim Wegräumen, beim Essen etc. Auch bei den Dienstreisen im In- und Ausland werde ich von einer Assistentin begleitet.

Du hast eine Tochter. Wie hilft dir die persönliche Assistenz bei der Erfüllung deiner Mutterrolle?
Alle Aufgaben die ich als Mutter habe, kann ich nur mit Hilfe einer Assistentin ausführen. Egal ob ich sie von der Schule abhole, für sie koche, mit ihr auf den Spielplatz gehe oder zum Arzt – eine Assistentin ist immer dabei. Die tägliche Pflege – vom Baden bis zum Wäsche waschen – wird unter meiner Anleitung und in meinem Dabeisein von den AssistentInnen durchgeführt. In Leas ersten Jahren hatte ich zum Glück ein sehr stabiles AssistentInnen Team, für meine Tochter waren sie beinahe wie ältere Geschwister. Das war sowohl für meine Tochter, als auch für mich, sehr wichtig. Sie hatte vertraute Bezugspersonen und ich die Sicherheit eines verlässlichen Teams. Jetzt, wo sie älter ist, sieht sie die AssistentInnen als Bereicherung für ihren Alltag, jede hat spezielle Fähigkeiten und Vorzüge. Lea nützt diese auch, manchmal muss ich ihr klar machen, dass das meineAssistentInnen und nicht ihre UnterhalterInnen sind.

Wie sieht euer Familienleben aus, wenn immer eine dritte Person dabei ist? Wie wahrst du Intimität und Privatsphäre?

Da ich rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen bin, ist es natürlich manchmal belastend für alle Beteiligten und erfordert Toleranz und diplomatisches Geschick. Entscheidend ist, dass klar ist, dass ich die „Chefin“ bin, d. h. die AssistentInnen mischen sich nicht in Erziehungsfragen ein, halten sich zurück bei Beziehungsproblemen und nehmen keinen Einfluss auf die Gestaltung unseres Alltags. Die AssistentInnen sind zu einem großen Teil in das Familienleben integriert, diese intime Zusammenarbeit ist nur möglich, wenn auch „die Chemie stimmt“. Ich versuche für meine Familie assistenzfreie Zeiten und Räume zu schaffen, die nur uns gehören.

Wissenswertes

Was ist Persönliche Assistenz?

In den 70er Jahren wollten in Amerika beatmete Menschen nicht mehr im Krankenhaus leben und gründeten die Independent-Living-Bewegung. Heute wird in Österreich das selbstbestimmte Leben durch persönliche Assistenz ermöglicht. Der behinderte Mensch entscheidet selbst von wem er wann wo und wie unterstützt wird. Damit tritt die behinderungsbedingte Abhängigkeit in den Hintergrund und ein selbstbestimmtes Leben wird ermöglicht. Die AssistentInnen sind zumeist StudentInnen, die von den behinderten ArbeitgeberInnen in den individuellen Anforderungen angeleitet werden.

Wer fördert in Wien persönliche Assistenz?

In Wien wird zwischen persönlicher Assistenz im Alltag und am Arbeitsplatz unterschieden. Beide Bereiche werden von unterschiedlichen Stellen gefördert.

Was ist persönliche Assistenz am Arbeitsplatz?

Seit 2004 bekommen behinderte Menschen mit einem Pflegebedarf Unterstützung durch AssistentInnen. Diese helfen unter anderem bei Toilettengängen, Begleitung zu Terminen, Hilfestellungen beim Telefonieren oder Schreiben am Computer usw. Dadurch können auch behinderte Menschen mit einem höherem Pflegebedarf einer Arbeit nachgehen oder der Arbeitsplatz wird bei steigender Behinderung erhalten.

 Information und Förderstelle:

Bundessozialamt Wien, Babenbergerstraße 5, 1010 Wien, Tel: 05/9988, Bundessozialamt

Was ist die Pflegegeldergänzungsleistung?

Persönliche Assistenz im Alltag wird durch die Stadt Wien im Rahmen der Pflegegeldergänzungsleistung gefördert. Der behinderte Mensch muss eigenständig leben und darf nicht in einem betreuten Wohnverhältnis stehen. Die geleisteten Assistenzstunden sind nachzuweisen.

 Information und Förderstelle:

Fonds Soziales Wien (FSW), Gugelgasse 7-9, 1030 Wien, Tel: 01/24524, FSW

Beratung und Kontakte

BIZEPS – Zentrum für Selbstbestimmtes Leben

Beratungsstelle für behinderte Menschen und deren Angehörige in Wien, organisiert nach den Kriterien der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung.

Methode: Peer-Counseling
Beratung von Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung

Beratungszeiten: Mo–Do von 10:00–16:00 Uhr, Fr von 10:00–13:00 Uhr
Beratung nur nach Voranmeldung

Schönngasse 15-17/4, 1020 Wien, Tel: 01/5238921, Email: office@bizeps.or.at, Bizeps

Wiener Assistenzgenossenschaft (WAG)

Genossenschaft für behinderte Menschen, die durch persönliche Assistenz die Möglichkeit erhalten, in der Gesellschaft und nicht in Einrichtungen zu leben.

Methode: Organisation von AssistentInnen für behinderte Menschen

Beratungszeiten:Mo–Mi von 10:00–15:00 Uhr; Do von 10:00–18:00 Uhr, Fr von 10:00–14:00 Uhr.

Modecenterstraße 14/A/EG, 1030 Wien, Tel: 01/7985355, E-Mail: office@wag.or.at, WAG

 Zentrum für Kompetenzen (ZFK)

Beratungsstelle für behinderte Menschen, deren Angehörige und ArbeitgeberInnen in Wien.

Methode:Peer-Counseling

Beratung von behinderten Menschen für behinderte Menschen.

Beratungszeiten: Mo–Fr, 9:00–13:00 Uhr
Beratung nur nach telefonischer Terminvereinbarung

Wassergasse 2, 1030 Wien, Tel: 01/9291492, Email: info@zfk.at, ZFK

Tipp:

Wie finde ich persönliche AssistentInnen?

Als Forum bei der suche von persönlicher Assistenz hat sich die ÖH Jobbörse etabliert. Hier kann man im Internet kostenlos Anzeigen aufgeben. Wer als persönlicher Assistent arbeiten möchte ist ebenfalls gut beraten hier rein zu schauen:

Jobwohnen