Vortrag von meiner persönlichen Assistentin, Lisa Taschek, und mir über das Leben mit Persönlicher Assistenz und der Delegation von Pflegetätigkeiten. Die Rede findet ihr nachfolgend in drei Teilen mit einer anschließenden thematischen schriftlichen Zusammenfassung.

Auf der Seite des Lebens

Einblicke in ein Leben mit Elektrorollstuhl, Beatmungsgerät und Persönlicher Assistenz

(Vorstellungsrunde von FJ und Lisa)

Franz-Joseph:

Danke an meine Assistentinnen, die mit dem Handy meinen Lebensalltag und ihren Arbeitsalltag eingefangen haben. In dem Video wirkt alles sehr flott, beschwingt und easy going, aber natürlich steckt viel Arbeit und Mühe meiner Frau Judit und der zehn Assistentinnen dahinter, denn auch ich muss in der Nacht auf die Toilette, auch ich muss geduscht werden und es passieren auch immer wieder schwierige Situationen. Ich muss auch sagen, dass es trotz des tollen Netzwerks an Assistentinnen wichtig ist, dass man pflegende und unterstützende Angehörige im Hintergrund hat. Denn nur so kann ich ein selbstbestimmtes Leben führen. Ja, ich lebe selbstbestimmt …

Lisa:

(Nimmt Mikrofon weg): Aber nur solange ich will. Es braucht immer ein Zusammenspiel und Zusammenarbeit.

Franz-Joseph:

Ich höre oft die Aussage: „Wenn mein Leben nur mehr an einem Schlauch hängt, möchte ich es nicht mehr führen, dann möchte ich lieber tot sein.“ Ich führe ein Leben am Schlauch, an meinem Beatmungsschlauch. 24 Stunden bekomme ich von meinem Beatmungsgerät Luft und ich muss sagen, es ist ein gutes Leben, man könnte auch sagen, ein gut durchlüftetes Leben. Ohne diese Schläuche wäre ich heute nicht mehr am Leben.

Es war meine freie Entscheidung, dass ich mit diesen Schläuchen leben möchte. Es war keine leichte Entscheidung und ich muss gestehen, dass ich mir ein solches Leben vor 15 Jahren auch nicht hätte vorstellen können.

2006 hatte ich eine große Gesundheitskrise, meine Lähmung war hochgestiegen, betraf auch meine Lunge und ich bekam zu wenig Luft. Die Ärzte versetzten mich in einen künstlichen Tiefschlaf. Als ich wieder aufwachte, war ich an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Ich musste lernen, von einer lebenserhaltenden Maschine abhängig zu sein. Ich musste lernen, mit der Beatmungskanüle zu sprechen. 

Lisa:

Als ich mich 2017 bei Franz-Joseph als Persönliche Assistentin beworben habe, suchte ich nach einer Herausforderung in meinem Leben. Gleichzeitig hatte ich aber keine Ahnung, was auf mich zukommen und was mich bei dem Erstgespräch in seiner Wohnung erwarten würde. Seine Persönliche Assistentin öffnete mir damals die Türe und bot mir sogleich einen Kaffee an. Ich dachte mir: „Wow, sie verhält sich, als würde sie selbst in dieser Wohnung leben.“ Es fiel mir sofort auf, dass das Verhältnis zwischen FJ und der Assistentin ein sehr auf Vertrauen basierendes und gegenseitig wertschätzendes war. Das hat mir gefallen.

Zu Beginn des Gesprächs, tat ich mir allerdings sehr schwer, FJ zu verstehen. Immer wieder musste ich nachfragen, was er gesagt hat, was mir unglaublich peinlich war. Ich dachte mir, er ist sich innerhalb der ersten Minuten über meine Unfähigkeit, diesen Job zu machen, sicher. Im Laufe des Gesprächs erzählte er mir über den Verlauf seiner Behinderung, über seine Vergangenheit und was er in seinem Leben nicht alles schon auf den Kopf gestellt hat. Obwohl er sehr offen über sich, über seine Behinderung, über seine künstliche Beatmung und über seine Familie sprach, traute ich mich nicht Genaueres nachzufragen. Ich war neugierig und unsicher zugleich. Immerhin war FJ der erste Mensch mit künstlicher Beatmungsmaschine, mit dem ich jemals gesprochen habe. Das gehörte davor definitiv nicht zu meinem Alltag und hatte etwas Befremdliches für mich. Den Zweifeln, ob ich imstande bin als Persönliche Assistentin für ihn zu arbeiten, schenkte ich nach dem Gespräch allerdings keine Aufmerksamkeit, weil ich mir zuerst ein genaueres Bild von ihm und dieser Tätigkeit als Persönliche Assistentin machen wollte. 

Franz-Joseph:

Wie sollte der Übergang vom Krankenhaus nach Hause aussehen? Wie sollten wir das organisieren? Damals hätten wir dringend Hilfe und Unterstützung durch erfahrene Pflegefachkräfte, Betroffene oder Angehörigen mit Best Practice Beispielen gebraucht. Die gab es aber nicht, wir fanden nicht einmal eine Pflegefachkraft, die bereit war mich zuhause zu betreuen. Es hieß: Wer trägt das Risiko, es muss immer meine Frau dabei sein. Ziemlich absurd und keine Entlastung für Judith.

Im Otto-Wagner-Spital ergriff man Initiative und schulte Judith und meine Assistentinnen auf den Umgang mit dem Beatmungsgerät ein. Schließlich wurde ich dank des Mutes meiner Frau und den Assistentinnen entlassen und konnte heim zurück zu meiner Familie. Heute werden neue Assistentinnen durch die bestehenden Assistentinnen eingeschult. Motto: learning by doing.

Lisa:

Wie läuft die Einschulung ab? Wer macht die Einschulung und was genau lernen zukünftige Assistentinnen dabei?

Ich kam also zu den ausgemachten Einschulungsterminen in der Früh und am Abend und lernte FJ und seinen Alltag von Mal zu Mal besser kennen. Schon beim ersten Einschulungstag lernte ich, dass FJ und seine Frau nie einen Wecker brauchen, denn pünktlich um 7:00 Uhr klingelt es an der Tür und die erste Assistentin des Tages tritt ihren Dienst an, um FJ für den Tag und seine anstehenden Herausforderungen herzurichten. In den Einschulungen wird gezeigt, wie man ihn anzieht, wäscht, sein Trachäostoma reinigt, wie man seine Arme und Füße durchbewegt, wie das Absaugen und Kathetern funktioniert, wie man FJ zum Sprechen bringt und ihn schließlich vom Bett in den Rollstuhl bekommt. Am Abend geschieht dasselbe noch einmal, nur in umgekehrter Reihenfolge und um 23:00 

Uhr dreht die Assistentin das Licht ab.  Bei jeder Einschulung durfte ich mehr und mehr Tätigkeiten selbst durchführen und durch die Anwesenheit der schon ausgebildeten Assistentin fühlte ich mich sicher. Seine Behinderung im Allgemeinen, die Schläuche, die in seinem Hals stecken und das damit verbundene Loch in seinem Hals, das Absaugen und Kathetern wurden immer mehr zur Normalität, bis es schlussendlich für mich nichts mehr Befremdliches war und ich  nach ungefähr 10 Einschulungsterminen meinen ersten Dienst als Persönliche Assistentin bei ihm antrat. Die Zweifel, ob ich jemals eine so gute Assistentin sein werde, wie diejenigen, die mich eingeschult haben, waren wie weggeblasen, denn die Unterstützung des Assistentinnenteams als auch die positive Einstellung von FJ waren mir sicher. Es ist egal, welches Studium oder welche Ausbildung man absolviert, in erster Linie geht es um Empathie und Zwischenmenschlichkeit, um Mut, Offenheit und das Vertrauen zu sich selbst, dass man alles schaffen kann.

Franz-Joseph:

Sie werden sich jetzt fragen: Ja dürfen Persönliche Assistentinnen als Laienhelferinnen denn überhaupt medizinische Tätigkeiten durchführen, die sogar eine diplomierte Krankenschwester nur mit einer zusätzlichen Intensivausbildung machen darf?

Persönliche AssistentInnen dürfen laut Gesundheits- und Krankenpflegegesetz Pflegetätigkeiten wie absaugen, Kanüle wechseln oder katheterisieren durchführen, wenn sie von einer Pflegefachkraft eingeschult worden sind und diese Tätigkeiten delegiert bekommen haben.

Lisa:

Und wenn sie vor einer ausgebildeten Pflegefachkraft unter Beweis stellen können, dass sie der Ausführung der nötigen Pflegetätigkeiten mächtig sind. Nach kurzer Zeit als Assistentin offenbarte mir FJ also, dass ich eine Prüfung machen muss. Ich und die Hälfte des Assistentinnenteams gemeinsam. Wie das klingt?! EINE PRÜFUNG! „Na Bravo“, dachte ich mir. Ich war wahnsinnig nervös und machte mir Sorgen, ob ich hoffentlich eh alles richtig mache oder ob mir eventuell der Job wieder abgesprochen werden könnte.

Ein ehemaliger Stationspfleger des Otto-Wagner-Spitals kam also an besagtem Tag in FJs Wohnung. Wir saßen gemütlich beieinander und stellten ihm zahlreiche Fragen, die in Bezug auf FJ und den Umgang mit seinem sehr individuellen Körper noch offen waren. Nachdem wir gewisse Tätigkeiten, wie das Absaugen, Katheterisieren oder Kanüle wechseln in seiner Anwesenheit durchführten, erteilte er uns offiziell die Erlaubnis, bei FJ arbeiten zu dürfen. Alle Aufregung und Nervosität also umsonst!

Franz-Joseph:

Damit nichts passiert bzw. falls etwas passiert, habe ich ein wichtiges Rezept entwickelt: den Notfallplan. Ich schreibe seit 13 Jahren Erlebnisse und Notsituationen zusammen, die im Alltag aufgetreten sind und durch die Persönlichen Assistentinnen bewältigt wurden. Durch diese Best Practice Beispiele können neue Assistentinnen durch die Erfahrungen lernen, schwierige Situationen durchzudenken und die bestmöglichen Lösungen zu verinnerlichen. Die auf den Erfahrungsberichten gewonnenen Handlungsweisen können und sollen zur Selbstverständlichkeit bzw. Automatisierung werden.

Lisa:

Zum Beispiel kann die Atemkanüle verstopfen und FJ bekommt dadurch keine Luft mehr. Viele Situationen werden nur dann zu Notfällen, wenn die Assistentin falsch reagiert. Zum Beispiel: Wenn die Kanüle verstopft, ist es kein Notfall, es wird mit Nacl gespült und danach abgesaugt. Bekommt FJ dann noch immer keine Luft, muss der Ambubeutel herhalten und die Assistentin beatmet ihn händisch oder die Kanüle wird gewechselt. Es gibt für jede Situation einen Plan. Ebenso gibt es für nicht alltägliche Aktivitäten, die zu Herausforderungen und Schwierigkeiten führen könnten, Erfahrungsberichte, wie unter anderem mit dem Flugzeug fliegen, in lauten Umgebungen kommunizieren oder in die U-Bahn einsteigen. Vieles ist möglich, wenn man den Mut hat, neue Wege zu gehen.

Franz-Joseph:

Für ein selbstbestimmtes Leben ist die Kommunikation sehr wichtig. Ich werde immer wieder gefragt: Sie sind ja beatmet, warum können Sie reden? Ich habe das im Otto-Wagner-Spital gelernt.

Nur wer nicht sprechen kann, weiß, wie wichtig sprechen ist. Natürlich kennen mich die Assistentinnen so gut, dass schon ein Blick oder eine kleine Kopfbewegung zur Kommunikation reicht. Aber wie wichtig sprechen ist, wird zum Beispiel deutlich, wenn die Atemkanüle in der Früh noch zugecufft ist und die Assistentinnen nicht alle Worte von meinen Lippen ablesen können. Stimme ist Stimmung. In der Früh entcufft zu werden und sprechen zu können, ist nicht nur ein Beginn des Tages, sondern ein Beginn des Lebens.

Ich kann nur dann sprechen, wenn mein Beatmungsgerät Luft gibt. Und auch nur so lange, wie es Luft in meine Lunge pumpt. Daher bestehen meine Sätze aus maximal fünf Worten und ich spreche abgehackt.

Am Anfang meiner Beatmung, als meine Kanüle das erste Mal entcufft worden ist, hatte ich plötzlich so viel Luft im Mund, dass ich gar nicht wusste, wohin damit. An Sprechen war schon gar nicht zu denken. Nach und nach lernte ich, zu sprechen. Am Anfang klang meine Stimme verwaschen, wie die eines Betrunkenen.

Ich und mein Beatmungsgerät, wir gehören zusammen. Wir reden zusammen, und leider ist das Beatmungsgerät auch gleichzeitig ein Stimmungsbarometer. Bin ich aufgeregt oder nervös, bringe ich kein Wort heraus und das Beatmungsgerät piepst schrill. Wenn ich beispielsweise bei einer Rede nicht gut sprechen kann, ist im Zweifelsfall immer die Assistentin schuld.

Lisa:

Die Atemkanüle abdichten heißt, FJ zum Sprechen zu bringen. Das funktioniert nicht jeden Tag gleich gut. Da entscheidet sich gleich, ob es ein guter oder ein schlechter Tag wird. Wo wir Assistentinnen uns einig sind: Es liegt definitiv nicht an der Assistentin, es liegt an FJ.

Franz-Joseph:

Für alles, was ich tue, für jede meiner Körper- oder Handbewegungen muss ich Assistentinnen anweisen. Dazu habe ich Codewörter entwickelt wie „absaugen, abdichten, Hände rein raus, Stäbchen, …“ Aber der beste Code besteht nicht aus einem Wort, sondern aus einem Geräusch: Zungenschnalzen. Das ist das Signal für Aufmerksamkeit, Dringlichkeit oder Notfall.

Lisa:

Oder Ungeduld. Alle Assistentinnen sind darauf konditioniert, es geht durch Mark und Bein. Mittlerweile habe ich keine Sorgen mehr während des Nachtdienstes einzuschlafen, denn ich weiß genau, FJs Schnalzen holt mich aus meinen tiefsten Träumen zurück. Es verfolgt einen bis nach Hause und noch weiter Bei Assistenztreffen ärgern wir uns oft gegenseitig, in dem jemand das Schnalzen simuliert. Was passiert? Alle Assistentinnen hören in der selben Sekunde auf zu sprechen und schauen wie wild um sich, weil sie FJ neben sich vermuten, der etwas sagen möchte. Eine Sekunde später fangen alle an zu lachen!

Franz-Joseph:

Ich war ja mal Politiker. Das Tolle bei einem beatmeten Politiker ist, dass einem niemals die Luft ausgeht. Was mir für ein selbstbestimmtes Leben durch Assistenz wichtig ist, sind folgende Anliegen:

•     Persönliche Assistenz ist der Schlüssel zu einem selbstbestimmten Leben, wo die oder der Betroffene selbst entscheiden kann, wo, wann und von wem sie oder er wie unterstützt, betreut oder gepflegt wird.
•     Auch wer Pflegebedarf hat oder beispielsweise beatmet wird, kann durch persönliche Assistenz ein Leben inmitten der Gesellschaft führen, zuhause leben und einem Beruf nachgehen. Beatmung ist keine Krankheit
•     Wer beatmet wird, muss nicht in einem Krankenhaus oder in einer Einrichtung leben. Man ist nicht auf Dauer krank oder ein Patient. Der Schlüssel dazu ist die Delegationsmöglichkeit von Pflege an Persönliche Assistent_innen oder Behindertenbetreuer_innen.
•     Dazu müssen auch Ärzt_innen und Pflegefachpersonal ihr Wissen im Rahmen einer Delegation weitergeben.
•     Wir haben in Österreich einen extremen Mangel an Pflegefachkräften. Daher sollten sich Pflegefachkräfte auf die Delegation an persönliche Assistent_innen in der Heimbetreuung oder Behindertenpädegog_innen in betreuten  Wohngemeinschaften und Werkstätten spezialisieren. Rechtlich ist beides durch das GuKG geregelt.
•     Pflegende Angehörige leisten Großartiges. Sie sollten durch Pflegefachkräfte und persönliche Assistenz im Alltag mehr unterstützt werden. Dazu muss das Modell der persönlichen Assistenz bundesweit ausgebaut werden. Pflege ist Ländersache, daher sind die Bundesländer gefordert.
•     Und vergessen wir nicht behinderte Kinder. Immer wieder bleibt ihnen der Kindergarten oder die Schule verwehrt, da die Betreuung nicht sichergestellt wird, keiner das Risiko übernehmen will und starke Verunsicherung herrscht. Auch die Delegation von Pflegetätigkeiten an Sonderkindergärtner_innen oder Schulassistent_innen muss vermehrt umgesetzt werden.

Lisa:

An dieser Stelle ist es mein Auftrag, einen Schlussappell auszusprechen und Menschen zur Tätigkeit als persönliche Assistenz zu ermutigen. Ich kann nur sagen: Die Arbeit als Persönliche Assistentin macht einfach Spaß und es wird niemals langweilig. Gerade für Menschen, die nach einer Herausforderung Ausschau halten, die etwas Neues ausprobieren wollen, die Menschen mit einer Behinderung ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen möchten und denen Menschenwürde und Chancengerechtigkeit am Herzen liegen, probiert es aus und traut es euch zu. Nichts im Leben macht mehr Sinn, als zusammenzuhalten, einander zu helfen und aufeinander Rücksicht zu nehmen. Menschen mit Behinderungen haben ein selbstbestimmtes Leben verdient! Dazu bedarf es Persönlicher Assistenz! Also alle, die gerade auf Jobsuche sind oder mit ihrem Job unzufrieden sind, geht nach Hause und bewerbt euch! Ihr werdet es nicht bereuen…

Franz-Josephs Schlussappell:

Ich möchte mit einer kleinen Geschichte enden: Als ich 2006 beatmet worden bin, las ich, dass in Polen Janusz Świtaj beatmet wird und dafür kämpft, dass sein Gerät abgeschaltet wird. Er wollte sterben. Das hat mich erschüttert. Ich habe ihm geschrieben: was müsste passieren, damit er weiterleben möchte. Tatsächlich hat er auf mein Mail geantwortet: ein kleines Beatmungsgerät mit dem er sein Bett verlassen kann, persönliche Assistenz, mit der er aus der Wohnung kommt, und ein Job, der ihm Sinn im Leben gibt. Drei Jahre später hat er mich noch einmal geschrieben und erzählt, dass alle drei Wünsche in Erfüllung gegangen sind. Heute lebt er mit Beatmungsgerät und persönlicher Assistenz ein selbstbestimmtes Leben und arbeitet bei einer Hilfsorganisation, wo er Menschen in schwierigen Lebenssituationen hilft. Das zeigt: Es liegt an den Rahmenbedingungen, die wir schaffen müssen, um Menschen mit Beatmung ein selbstbestimmtes Leben in Würde zu ermöglichen.