In der Nacht bin ich immer gecufft. Gut für mein Beatmungsgerät, schlecht für die Kommunikation. Aber meine Frau, meine Tochter Katharina und die Assistentinnen können inzwischen schon an meinen Lippen ablesen, was ich will. Zumindest jene Dinge, die ich oft sage, können gut erraten werden 🙂
Schwieriger ist es für längere Geschichten. Das funktioniert mitunter auch, braucht aber Geduld auf beiden Seiten und oft muss ich Umschreibungen finden, wenn ich ein Wort nicht verständlich machen kann. Schweigen ist so etwas wie Exerzitien, man bleibt in sich gekehrt und ich spreche mit mir selbst. Meine innere Stimme kommentiert das Geschehen rund um mich, beispielsweise in der Früh, wenn mich die Assistentin wäscht, anzieht und durchbewegt. An meinem Gesichtsausdruck und am Lächeln dürfen dann die Assistentinnen erraten, was ich gerade denke. Aber kleine Gespräche sind möglich. In den vergangenen Wochen hatte ich ein Problem mit meinem Tracheostoma, es war entzündet und stellenweise offen. Eine Pflegefachkraft hat sich die Hautstellen angesehen und gemeint, dass ich ein paar Tage gecufft sein sollte. So verbrachte ich ein paar Tage schweigend, nur stundenweise habe ich mir doch erlaubt zu sprechen. Das ist hart für mich. Die Kommunikation mit der Umgebung ist einfach wichtig. Träume und Fantasien sind da nur ein schwacher Ersatz. Leben ist Sprechen!
Noch eine kleine Anekdote: Als ich 2006 mit der Beatmungskanüle aus dem Tiefschlaf erwachte, war es für meine Frau Judit sehr schwierig mit mir zu kommunizieren. Sie konnte nicht meine Lippen lesen, hatte aber dann eine großartige Idee: Sie nahm beim nächsten Krankenhausbesuch eine gehörlose Frau mit. Die konnte Lippen lesen und wurde zur Dolmetscherin. Sie hatte trotz Gehörlosigkeit in der Schule auch die Lautsprache gelernt. Das war ein einprägsames Erlebnis!
