Botschafter der gesunden Lunge

Im Juni 2012 wurde ich von der österreichischen Gesellschaft für Pneumologie zum „Botschafter der gesunden Lunge“ ernannt. Meine zentralen Anliegen als Botschafter sind: Vorleben, wie man mit einem Beatmungsgerät Zuhause leben und einen Beruf nachgehen kann; Kinder sollen trotz Beatmung auch in den Kindergarten und in die Schule gehen können; Das Fliegen mit einem Beatmungsgerät darf kein …

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Beatmete Botschaften 14: Wenn dem Akku die Luft ausgeht. Unterwegs in Rom

2007 wollte ich wissen, wo die Grenze für mich und meinem Beatmungsgerät liegen und buchte frisch beatmet mit meiner Frau Judit eine Reise nach Rom. Die Reise geriet zu einem richtigen Abenteuer. Hier können sie die Geschichte „Rom bereist und berollt“ nachlesen. In der Geschichte kommt auch vor, dass mit der Akku vom Beatmungsgerät ausgefallen ist und …

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Beatmete Botschaften 13: Stimme ist Stimmung: das peinliche Emotionsbarometer

Eigentlich mag ich mein Beatmungsgerät, wir gehören zusammen. Doch ab und zu ärgert es mich, da es Dinge verrät, die man unter Freunden nicht ausplaudert. Das Beatmungsgerät ist mein zweites Ego. Wenn ich nervös bin piepst und pfeift es. Damit trage ich meine Emotionen und Gefühle weithin hörbar mit mir herum. Besonders peinlich ist das bei …

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Beatmete Botschaften 12: Wenn es in der Schulbank piepst und pfeift

Inklusion ist wichtig und sie beginnt im Kindergarten und in der Schule. Das gilt natürlich auch für Kinder, die auf ein Beatmungsgerät angewiesen sind. In der Praxis gibt es da immer wieder Probleme und Fragestellungen: Wer darf die Atemkanüle absaugen? Wer kann die Kanüle wechseln? Wer trägt die Verantwortung? Braucht es diplomiertes Pflegepersonal? Können das …

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Beatmete Botschaften 11: Persönliche AssistentInnen dürfen auch die Atemkanüle. Die Regelungen im GuKG

Schon vor meiner Beatmung habe ich mit der Unterstützung von Persönlichen AsstistentInnen gelebt. Ich hatte vier AssistentInnen, die mich in der Früh anzogen, mich ins Büro brachten, dort wieder abholten, mir zu Essen gaben, Texte am Computer schrieben, mich für den Mittagsschlaf auf die Couch legten, katheterisierten und mit mir schwimmen gingen. Zu dem konnte …

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Beatmete Botschaften 8: Schwierige Fragen für Kinder 





Es ist nicht einfach für Kinder zu verstehen, wenn ein Elternteil plötzlich behindert wird. Gerade Beatmung ist ein komplexer medizinischer Vorgang mit vielen Fachbegriffen. 

Wenn mich Kinder auf der Straße, im Parlament oder in der Schulklasse sehen, haben sie viele Fragen an mich. Die Maschine fasziniert und auch die vielen Schläuche und Geräusche. Ich habe …

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